Maladie et fin de vie d’un proche : l’expérience des jeunes adultes aidants

Abstract

En France, 15,9 % des étudiants (18–25 ans) apportent une aide significative et régulière à un proche malade ou souffrant d’un handicap et sont considérés comme des jeunes adultes aidants (JAA). Alors que ce rôle a des incidences multiples sur leur santé et leur trajectoire professionnelle, peu de travaux explorent leur vécu des situations de fin de vie et de décès du proche aidé. Quinze entretiens semi-directifs ont été conduits avec des JAA endeuillés, afin d’explorer leur vécu du diagnostic de la maladie au décès du proche aidé. Les résultats montrent que la période d’aidance est caractérisée par des expériences distinctes et des questionnements sur la singularité de ce rôle, influencés par le regard des autres. Lorsque survient la fin de vie du proche, le JAA est confronté à un fort sentiment d’impuissance devant la dégradation de l’état de santé du proche, cette période donnant lieu à la mise en place de stratégies mentales visant à se préparer au décès. Si l’expérience des JAA apparaît proche de celle des aidants adultes, l’étude met en avant la singularité des transitions de vie auxquelles ils font face et leur manque de reconnaissance, et plaide pour un soutien et un accompagnement renforcés de ces jeunes.

In France, 15.9% of students (aged 18–25 years) provide significant and regular assistance to a sick or disabled relative and are considered as Young Adult Carers (YACs). While this role has multiple implications for their health and career trajectory, few studies explore their experience with end-of-life situations and the death of the cared-for relative. Fifteen semi-structured interviews were conducted with bereaved YACs to explore their experience from the diagnosis of the illness to the death of the cared-for relative. The results show that the caregiving period is characterized by distinct experiences and reflections on the uniqueness of this role, influenced by societal perceptions. When the end of life of the relative approaches, the YAC is faced with a strong sense of powerlessness in the face of the deterioration of the relative's health, leading to the implementation of mental strategies to prepare for the death. While the experience of YACs appears similar to that of adult caregivers, the study highlights the uniqueness of life transitions they face and their lack of recognition, advocating for enhanced support and guidance for these young individuals.