Équipe mobile douleur handicap déficience intellectuelle 0–25 ans (MoDIDol) : une démarche innovante qui rencontre depuis un an, enfants, familles, et professionnels

Abstract

La douleur chez les enfants en situation de handicap avec déficience intellectuelle modérée à sévère est considérée comme sous-diagnostiquée et sous-traitée en raison de difficultés à communiquer la douleur par le langage oral. La difficulté de l’évaluation est accentuée lorsque les patients sortent de leur environnement coutumier. Les propositions thérapeutiques relèvent de l’avis d’expert. L’absence de suivi des prescriptions est fréquente en raison des contraintes de déplacement de l’enfant et des professionnels de la douleur, ce qui nuit à l’adaptation des traitements et à la progression des connaissances. Depuis septembre 2022, une équipe mobile est dédiée à la prise en charge de la douleur chez les enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de déficience intellectuelle modérée ou sévère, en Bretagne occidentale. L’équipe propose : (1) une première consultation des patients sur leurs lieux de vie : structures médico-sociales ou sanitaires, parfois le lieu de domicile, en présence des parents et des professionnels habituels. Une évaluation initiale multidimensionnelle de la douleur conduit à des préconisations et prescriptions de prise en charge médicamenteuse ou non ; (2) un suivi en téléconsultation avec les référents familiaux et institutionnels afin d’évaluer la pertinence et l’efficacité des préconisations et prescriptions, et de les ajuster ; (3) une formation à l’évaluation de la douleur en situation de handicap pour les professionnels des établissements concernés ; (4) une formation des parents à l’évaluation de la douleur de leur enfant sous forme de séminaires regroupant plusieurs parents. La file active sur un an est de 44 patients, le plus souvent en situation de polyhandicap ou d’autisme sévère. Nous avons réalisé 38 premières consultations en institution ou à domicile et 70 téléconsultations de suivi. Sur 44 dossiers, 25 situations ont été identifiées comme douloureuses, 3 ont été décrites comme non douloureuses, et 6 sont en évaluation depuis le 31 octobre 2023. Douze dossiers sont actuellement clos : 3 non pas été pris en charge, 5 ont été évalués comme non douloureux, 4 ont été présentés comme douloureux avec une adaptation des modalités d’évaluation, et une adaptation des traitements médicamenteux ou non. Trente-deux dossiers sont en cours de prise en charge, dont 3 en attente de première consultation. Les outils spécifiques d’évaluation ont été mis en place 13 fois, 15 patients ont bénéficié de bilans d’investigation. Vingt patients ont eu des propositions non médicamenteuses et 22 des approches médicamenteuses d’antalgiques ou de médicaments à visée digestive (laxatifs, antiacides). Les étiologies avérées ou envisagées sont des migraines et autres algies vasculaires ; une origine digestive (constipation, reflux gastro-œsophagien) ; des douleurs de mécanisme neuropathique ou nociplastique ; une fracture ; des douleurs musculaires et dentaires. Au total, 146 professionnels ont été formés en 10 formations d’équipes professionnelles dans les institutions, et plus de 500 en webinaires régionaux. Nous avons formé 10 parents en 3 groupes. Le travail de l’équipe MoDIDol répond à un besoin que nous avions sous-évalué. La deuxième année, l’équipe a doublé son temps de travail afin d’offrir plus de disponibilités pour les prises en charge et les formations, mais aussi pour repenser la formation à destination des parents, structurée en éducation thérapeutique, et initier une démarche de recherche.

Pain in children with disabilities and moderate to severe intellectual disability is considered underdiagnosed and undertreated due to difficulties communicating pain through language. The difficulty of the assessment is accentuated when patients leave their usual environment. Therapeutic suggestions are subject to expert opinion. The lack of follow-up of prescriptions is common due to travel constraints for the child and pain professionals, which hinders the adaptation of treatments and the progression of knowledge. Since September 2022, a mobile team has been dedicated to the management of pain in children, adolescents and young adults with moderate or severe intellectual disabilities, in western Brittany. The team offers: (1) an initial consultation of patients in their places of life: medico-social or health structures or even at home, in the presence of both their parents and usual professionals. An initial multidimensional assessment of pain leads to recommendations and pharmaceutical and non pharmaceutical prescriptions; (2) teleconsultation follow-up with family and institutional referents, in order to assess the relevance and effectiveness of recommendations and prescriptions, and to adjust them; (3) training in the understanding and assessment of pain in a disability situation for professionals from the institutions concerned; (4) training for parents in understanding and assessing their child's pain in the form of seminars bringing together several parents. The active queue over one year is 44 patients, most often with multiple disabilities or severe autism. We carried out 38 initial consultations in an institution or at home and 70 follow-up teleconsultations. Out of 44 files, 25 situations were identified as pain, 3 as non-painful, and 6 are under evaluation as of 10/31/2023. Twelve files are closed: 3 not supported, 5 assessed as non-painful, 4 assessed as painful with an adaptation of the assessment methods, and an adaptation of the drug or non-medication treatments. Thirty-two files are being processed, including 3 awaiting first consultation. The specific assessment tools were used 13 times, 15 patients benefited from investigative assessments. Twenty patients had non-drug options and 22 had drug approaches involving analgesics or digestive medications (laxatives, antacids). The proven or considered etiologies are migraines and other vascular pain, a digestive origin (constipation, gastroesophageal reflux), pain from neuropathic or nociplastic mechanisms, a fracture, muscle pain, dental pain. In all, 146 professionals were trained in 10 professional team training sessions in institutions, and more than 500 in regional webinars. We trained 10 parents in 3 groups. The work of the MoDIDol team responds to a need that we had underestimated. In the second year, the team doubles its working time to offer more availability for support and training, rethink structured parent training in therapeutic education, and initiate a research process.