Partenariat patient dans un centre de lutte contre le cancer : mise en place et rôles d’un comité de patients et aidants

Abstract

En cancérologie, la place des patients a une légitimité naturelle et forte. Le cancer est une maladie fréquente, avec de nombreuses singularités mais aussi des traits communs entre pathologies, aux enjeux allant de la prévention jusqu’aux éventuelles phases palliatives ou à l’après-cancer, et propice à des prises de décision tant individuelles que collectives, à tout stade. L’engagement des patients s’impose aujourd’hui à tous les niveaux du système de soin, de la simple information jusqu’à l’implication réelle (co-construction). Gustave-Roussy, centre de lutte contre le cancer à Villejuif, a mis en place depuis 20 ans une réflexion et des actions spécifiques, incarnées par la création d’un comité de patients et aidants et complétées par un organe de pilotage institutionnel qui illustre la transformation du « travailler pour » en un « travailler avec ». À l’échelle des soins directs, les principaux travaux promus concernent la prise de décision partagée entre patient et professionnel, et la « pair-aidance » (ou pair-accompagnement). À l’échelle institutionnelle, on retrouve l’expertise de projets de l’hôpital ou de services, l’élaboration de documents institutionnels (information et formulaire de directives anticipées, etc.), et l’évaluation interne (audit). À l’échelle politique, la participation au groupe de travail expérience-patient d’Unicancer a permis un déploiement mieux coordonné avec d’autres centres. Avec Unicancer a été élaboré un guide lexical définissant les « patients ressources », « pairs-aidants », « formateurs », « évaluateurs » et « coordonnateurs ». Cette approche partenariale est profitable pour les patients, leurs proches, les soignants, et doit s’amplifier et donner lieu à de nouveaux travaux de recherche.

In oncology, the place of patients has a natural and strong legitimacy. Cancer is a common disease, with many singularities but also common features between pathologies, with issues ranging from prevention to possible palliative phases or post-cancer, and conducive to both individual and collective decision-making processes. Patient engagement is now essential at all levels of the healthcare system, from simple information to real involvement (co-construction). For 20 years, Gustave-Roussy, a comprehensive cancer centre in Villejuif, has implemented specific reflection and actions, embodied by the creation of a patients and caregivers committee and complemented by an institutional steering body that illustrates the transformation of “working for” into “working with”. At the level of direct care, the main works promoted concern shared-decision-making between patient and professional and accompanying patients. At the institutional level, we find the expertise of hospital projects or services, the development of institutional documents (information and advance directives form, etc.), and internal evaluation (audit). At the political level, participation in Unicancer's patient-experience working group has allowed for a better coordinated deployment with other centers. Unicancer has developed a lexical guide defining patient resources, peer helpers, trainers, evaluators and coordinators. This partnership approach is beneficial for patients, their loved ones, caregivers, and must be amplified and give rise to new research work.