Programa de Qualidade na Interação Familiar (PQIF) para manejo de comportamentos na síndrome Prader-Willi

Cibele Pacheco Gomide, Thays Mendes Aguiar, Simone Sakura Ito, Ruth Rocha Franco, Caroline De Gouveia Buff Passone, Durval Damiani, Clarissa Moreira Pereira
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Abstract

Pais e cuidadores de crianças com a síndrome Prader-Willi (SPW) enfrentam desafios no manejo dos comportamentos característicos do fenótipo comportamental dessa condição, que demandam habilidades parentais que nem sempre fazem parte do seu repertório, o que torna necessário um treino específico. O objetivo do presente estudo foi aplicar e avaliar o Programa de Qualidade na Interação Familiar (PQIF) para pais de crianças com SPW. Sete participantes associados ao ambulatório de SPW do Hospital das Clínicas de São Paulo (ICr-HCFMUSP) participaram do estudo, e medidas foram aplicadas nas fases pré, pós e follow-up. O escore de estilo parental demonstrou aumento no uso de práticas parentais positivas para seis dos sete participantes. Os participantes também apresentaram melhora na auto-observação, ampliação no repertório de análise de comportamentos e de manejo adequado. Limites deste estudo são discutidos, contudo, os dados reforçam a importância de se validar ferramentas que atendam essa população.
针对普拉德-威利综合征行为管理的家庭互动质量计划(PQIF)
普拉德-威利综合症(PWS)患儿的父母和看护者在处理该病症行为表型特征的行为时面临着挑战,他们需要掌握的育儿技能并不总是在他们的能力范围之内,因此有必要进行专门的培训。本研究的目的是为患有帕金森氏症儿童的家长应用和评估 "家庭互动质量计划"(PQIF)。圣保罗临床医院(ICr-HCFMUSP)PWS门诊部的七名参与者参与了这项研究,并在研究前、研究后和后续阶段进行了测量。结果表明,七名参与者中有六名的养育方式得分有所增加。参与者在自我观察、行为分析和适当管理方面也有所改进。我们讨论了这项研究的局限性,然而,数据加强了验证适合这类人群的工具的重要性。
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