Prise de décision dans le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal : le changement est permis

Abstract

Contexte

La réalisation d’un diagnostic prénatal et par conséquent une possible interruption médicale de grossesse pour motif fœtal est réglementairement soumise à une décision collégiale, lié au Centre pluridisciplinaires de diagnostic prénatal, sous la forme de réunion pluridisciplinaire (RCP). Pour certaines maladies génétiques, l’incertitude quant à l’expression clinique individuelle ne permet pas de prendre une décision binaire d’emblée, acceptation ou refus de la demande. L’équipe de la Pitié a mis en place un staff dédié aux maladies génétiques depuis 2023 au sein du CPDPN de l’est parisien de Trousseau.

Objectifs

(1) Déterminer quelle était la fonction du staff pour les professionnels qui participent ; (2) Évaluer l’évolution des positionnements individuels et collectifs avant et après un staff ; (3) Détailler les mécanismes psychologiques impliqués qui sous-tendent la prise de décision collégiale finale.

Méthodes

L’étude comporte trois temps distincts. T1. Nous avons accueilli au sein du staff composé d’environ 30 soignants deux chercheurs en psychologie comme des observateurs durant une période d’un an. T2. Nous avons évalué par le biais d’un questionnaire la fonction du staff selon les participants et nous l’avons analysé selon les catégories professionnelles. T3. À partir d’une situation clinique, présentée par l’une des généticiennes, nous avons demandé aux participants de se positionner favorablement ou défavorablement par rapport à une demande de diagnostic prénatal en cours de grossesse pour un couple à risque de transmettre le syndrome de l’X fragile et le syndrome FXTAS. Leur positionnement a été évalué a priori (avant les discussions au sein du staff) et a posteriori (à la suite des discussions pluridisciplinaires au sein du staff).

Résultats principaux

(1) La phase d’observation des chercheurs a permis d’identifier 2 facteurs facilitateurs à la prise de décision : bienveillance didactique et animation productive. Un facteur de résistance à la prise de décision : le degré d’incertitude clinique ; (2) Un élément de communication essentiel a été identifié : nommer explicitement le questionnement spécifique avant de présenter le cas ; (3) La fonction du staff de diagnostic prénatal selon les participants est de favoriser la pluridisciplinarité (83 %), la collégialité (60 %), la réflexivité et complexification (46 %), la transmission des connaissances participant à la formation (46 %), le dégagement de la solitude dans le groupe (46 %), l’aide et la guidance (33 %), le partage et la mise à distance (16 %), l’approfondissement des cas (3 %) et le bénéfice pour les familles (26 %) ; (4) Après la discussion de la situation clinique, 18/30 modifient leur opinion après le staff (59 %).

Conclusion

Le staff de diagnostic prénatal est un lieu qui ne se résume pas à la juxtaposition ou coordination d’avis et de connaissances techniques. L’avis favorable ou défavorable pour un diagnostic prénatal ou pour accéder à une interruption médicale de grossesse implique une décision relevant tout autant de compétitions de jugements psychologiques et moraux que de compétitions de connaissances strictement médicales. Cette étude révèle que l’intérêt du staff est de faciliter la prise de conscience des conflits émotionnels de ses membres en vue de faciliter une prise de décision réflexive et consciente ainsi que de s’ajuster au mieux aux incertitudes médicales liées aux maladies génétiques. Le staff (en miroir de ce qui se passe en consultation pour les professionnels) confronte à des opinions différentes des siennes et illustrent que le changement d’opinion est permis.

Background

Prenatal diagnosis, and consequently possible termination of pregnancy for fetal reasons, is subject to a collegial decision, linked to the Centre Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal, in the form of a pluridisciplinary meeting (RCP). In the case of certain genetic diseases, uncertainty as to individual clinical expression makes it impossible to take a binary decision from the outset, i.e. to accept or refuse the request. Since 2023, the Pitié team has set up a staff dedicated to genetic diseases within the Trousseau CPDPN in eastern Paris.

Aims

(1) To determine the function of the staff for participating professionals; (2) To assess changes in individual and collective positioning before and after a staff; (3) To detail the psychological mechanisms involved that underlie final collegial decision-making.

Methods

The study is divided into three distinct phases. T1. We welcomed two psychology researchers as observers on a staff of around 30 caregivers for a period of one year. T2. Using a questionnaire, we assessed the function of the staff according to the participants, and analyzed it according to professional categories. T3. Based on a clinical situation presented by one of the geneticists, we asked the participants to position themselves favorably or unfavorably in relation to a request for prenatal diagnosis during pregnancy for a couple at risk of transmitting fragile X syndrome and FXTAS syndrome. Their position was evaluated a priori (before staff discussions) and a posteriori (following multidisciplinary staff discussions).

Main results

(1) The researchers’ observation phase enabled us to identify 2 factors facilitating decision-making: didactic benevolence and productive facilitation. A factor of resistance to decision-making: the degree of clinical uncertainty; (2) An essential element of communication was identified: explicitly naming the specific questioning before presenting the case; (3) The function of the prenatal diagnosis staff according to the 2 participants is to promote multidisciplinarity (83%), collegiality (60%), reflexivity and complexification (46%), transmission of knowledge contributing to training (46%), relief from solitude in the group (46%), help and guidance (33%), sharing and distancing (16%), in-depth study of cases (3%) and benefit for families (26%); (4) After discussion of the clinical situation, 18/30 modify their opinion after the staff (59%).

Conclusion

The prenatal diagnosis staff meeting is more than just a juxtaposition or coordination of opinions and technical knowledge. The decision to opt for or against prenatal diagnosis, or to terminate a pregnancy, is as much a matter of psychological and moral judgement as of strictly medical knowledge. This study reveals that the staff's interest lies in facilitating awareness of its members’ emotional conflicts, with a view to facilitating reflexive and conscious decision-making, as well as adjusting as well as possible to the medical uncertainties associated with genetic diseases. The staff (mirroring what happens in consultation for professionals) confronts opinions different from its own, and illustrates that a change of opinion is permitted.