Forschung auf Augenhöhe?

Abstract

Die Beteiligung von Patient:innen an medizinischer Forschung stellt einen neuen Trend der Citizen Science, der Forschungsbeteiligung von Lai:innen, dar und wird bspw. als Patient Science oder ‚Patientenbeteiligung‘ bezeichnet. Vor allem im Bereich chronischer Krankheiten sollen Patient:innen Alltagseinblicke mit ihrer Erkrankung ermöglichen sowie selbst am Forschungs-prozess beteiligt sein. Der Anspruch geht hierbei so weit, dass Patient:innen von der Formulierung der Forschungsfrage bis hin zur Interpretation der Ergebnisse involviert sind, da sie als Expert:innen ihrer Alltagsthemen einen großen Mehrwert für die Medizin liefern. In meiner Forschung zur Gestaltung der partizipativen Forschungsarbeit bin ich jedoch auf vier Spannungsverhältnisse gestoßen. Diese betreffen die klinische Taktung von wissenschaftlicher Forschung, die notwendigen Kompetenzen der Patient:innen zur Forschungsbeteiligung, die Nutzenerwartungen diverser Akteur:innen sowie die Rollenverteilung in der Forschungs-zusammenarbeit. Die Analyse dieser unterschiedlichen Spannungsverhältnisse ermöglicht eine Reflexion und Aushandlung, um den Forschungstrend der Patient Science weiterzuentwickeln.