Medicamentos de alto custo, judicialização e os dilemas no acesso terapêutico às pessoas com Síndrome de Berardinelli

Abstract

Este artigo aborda o acesso a um medicamento de alto custo para pessoas com uma doença rara a síndrome de Berardinelli que vivem, sobretudo, no Estado do Rio Grande do Norte. Enfocamos a construção de biossocialidade envolvida no pleito judicial pela leptina, que se desenha em redes entre diferentes atores e instituições, como geneticistas, profissionais de saúde, agentes públicos, ativistas, associações civis, a biomedicina, a justiça, a mídia e a indústria farmacêutica. Refletimos sobre as diferentes articulações que envolvem a judicialização da saúde, como as emoções e as moralidades, a busca por cidadania, os interesses comerciais da indústria farmacêutica e os dilemas na gestão de recursos na administração pública.