Cuidados paliativos centrados en la familia en oncología pediátrica

Abstract

El cáncer es una enfermedad que afecta a un niño por cada 200 adultos. Es la segunda causa de muerte en el niño de 0-14 años después de los accidentes. Gracias al desarrollo de la oncología pediátrica, el 80% de los niños diagnosticados con cáncer se curan de su enfermedad en nuestro país, sin embargo el 20% aproximadamente fallecen eventualmente de la enfermedad o de las secuelas del tratamiento. Conociendo la gravedad del diagnóstico de una enfermedad oncológica en un niño, con sus posibles consecuencias, es fundamental tratar de integrar la enfermedad en la vida normal del niño, la familia y el entorno que le rodea. El fin es convertir al niño en un adulto sano física, psíquica, social y espiritualmente. Para ello, el niño debe ser el centro de nuestro trabajo y estar rodeado de un equipo multidisciplinar. El inicio de los Cuidados Paliativos debe integrarse desde el momento del diagnóstico en aquellos niños con pocas o nulas posibilidades de curación e iniciarse en el resto en la primera recaída. En los últimos días de vida de cualquier niño, siempre se le ofrece la posibilidad de recibir estos cuidados en casa, en el hospital o en una modalidad combinada (Cuidados Paliativos mixtos), donde reciben parte de los cuidados en su domicilio y al final de su vida se trasladan al hospital para vivir allí sus últimos días. Por ello, deben realizarse desde la óptica de la medicina centrada no sólo en la persona, sino también en la familia.