Erken Çocukluk Döneminde Kalıtsal Metabolik Hastalığı Olan Çocukların COVİD-19 Pandemisinde Gelişimsel Risk Etmenleri

Ezgi ÖZALP AKIN, F. T. Eminoğlu
{"title":"Erken Çocukluk Döneminde Kalıtsal Metabolik Hastalığı Olan Çocukların COVİD-19 Pandemisinde Gelişimsel Risk Etmenleri","authors":"Ezgi ÖZALP AKIN, F. T. Eminoğlu","doi":"10.12956/tchd.1098845","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"Amaç: Koronavirus hastalığı 2019 (COVİD-19) pandemisi, yeni gelişimsel risk faktörlerinin ortaya çıkmasına neden olmuştur. Ancak kalıtsal metabolik hastalıkları olan küçük çocuklar için gelişimsel risk faktörleri, kapsamlı bir çerçeveye dayalı olarak çalışılmamıştır. Bu araştırmanın amacı COVİD-19 pandemisinde kalıtsal metabolik hastalığı olan küçük çocukların biyoekolojik kuram çerçevesinde gelişimsel risk etmenlerini belirlemektir.\nGereç ve Yöntemler: Kesitsel desendeki araştırmada, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı (AUÇH) Çocuk Metabolizma Bilim Dalında kalıtsal metabolik hastalık tanısı ile randevusu olan 0-42 aylık  çocuklar, 1 Ekim 2020-1 Ocak 2021 tarihleri arasında çalışmaya alındı ve AUÇH Gelişimsel Pediatri Bilim Dalında Genişletilmiş Gelişimi İzlenme ve Destekleme Rehberi’nin sorularına dayalı olarak yarı yapılandırılmış bir görüşme ile gelişimsel risk etmenleri değerlendirildi.\nBulgular: Örneklem, kalıtsal metabolik bozukluğu olan 95 çocuktan oluşmaktadır (ortanca yaş: 25, ÇAA: 17-35 ay, %57.9 erkek). Çocukların çoğunda (54 çocuk, %56.8) aminoasit metabolizma bozukluğu tanısı bulunmaktaydı. Çocukla ilgili gelişimsel risk etmenleri alanında örneklemin çoğunda (53 çocuk, %55.8) yeni ortaya çıkan davranış sorunları ve 26 çocukta (%27.3) artmış ekran süresi saptandı. Aile ile ilgili gelişimsel risk etmenleri olarak, 40 çocuğun (%42.1) evinde majör depresyon tanısı almış bir birey bulunmaktaydı. Çevre ile ilgili gelişimsel risk etmenleri alanında 41 aile (%43.2) pandemide hane gelirinde azalma, 21 aile (%22.1) iş kaybı, 17 aile (%17.9) sağlık izlemlerinde gecikme, girişim ve rehabilitasyon hizmetleri alan 28 ailenin 8’i (%28.6) kesinti bildirdi, 42 (%44.2) çocuğun yaşama katılımı ciddi şekilde sınırlıydı.\nSonuç: Türkiye’de ve büyük olasılıkla diğer düşük ve orta gelirli ülkelerde kalıtsal metabolik hastalığı olan çocuklar yaşamı tehdit eden tıbbi sorunların yanı sıra birden fazla çevresel gelişimsel risk etmeni ile karşı karşıyadır. Bu çocukların pandemi ve diğer olası kriz dönemlerinde gelişimlerini desteklemek için önlenebilir risk etmenleri önlenmeli ve mümkün olduğunca risk etmenleri azaltılmalıdır.","PeriodicalId":246612,"journal":{"name":"Turkish Journal of Pediatric Disease","volume":"9 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0000,"publicationDate":"2022-09-07","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"Turkish Journal of Pediatric Disease","FirstCategoryId":"1085","ListUrlMain":"https://doi.org/10.12956/tchd.1098845","RegionNum":0,"RegionCategory":null,"ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"","PubModel":"","JCR":"","JCRName":"","Score":null,"Total":0}
引用次数: 0

Abstract

Amaç: Koronavirus hastalığı 2019 (COVİD-19) pandemisi, yeni gelişimsel risk faktörlerinin ortaya çıkmasına neden olmuştur. Ancak kalıtsal metabolik hastalıkları olan küçük çocuklar için gelişimsel risk faktörleri, kapsamlı bir çerçeveye dayalı olarak çalışılmamıştır. Bu araştırmanın amacı COVİD-19 pandemisinde kalıtsal metabolik hastalığı olan küçük çocukların biyoekolojik kuram çerçevesinde gelişimsel risk etmenlerini belirlemektir. Gereç ve Yöntemler: Kesitsel desendeki araştırmada, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı (AUÇH) Çocuk Metabolizma Bilim Dalında kalıtsal metabolik hastalık tanısı ile randevusu olan 0-42 aylık  çocuklar, 1 Ekim 2020-1 Ocak 2021 tarihleri arasında çalışmaya alındı ve AUÇH Gelişimsel Pediatri Bilim Dalında Genişletilmiş Gelişimi İzlenme ve Destekleme Rehberi’nin sorularına dayalı olarak yarı yapılandırılmış bir görüşme ile gelişimsel risk etmenleri değerlendirildi. Bulgular: Örneklem, kalıtsal metabolik bozukluğu olan 95 çocuktan oluşmaktadır (ortanca yaş: 25, ÇAA: 17-35 ay, %57.9 erkek). Çocukların çoğunda (54 çocuk, %56.8) aminoasit metabolizma bozukluğu tanısı bulunmaktaydı. Çocukla ilgili gelişimsel risk etmenleri alanında örneklemin çoğunda (53 çocuk, %55.8) yeni ortaya çıkan davranış sorunları ve 26 çocukta (%27.3) artmış ekran süresi saptandı. Aile ile ilgili gelişimsel risk etmenleri olarak, 40 çocuğun (%42.1) evinde majör depresyon tanısı almış bir birey bulunmaktaydı. Çevre ile ilgili gelişimsel risk etmenleri alanında 41 aile (%43.2) pandemide hane gelirinde azalma, 21 aile (%22.1) iş kaybı, 17 aile (%17.9) sağlık izlemlerinde gecikme, girişim ve rehabilitasyon hizmetleri alan 28 ailenin 8’i (%28.6) kesinti bildirdi, 42 (%44.2) çocuğun yaşama katılımı ciddi şekilde sınırlıydı. Sonuç: Türkiye’de ve büyük olasılıkla diğer düşük ve orta gelirli ülkelerde kalıtsal metabolik hastalığı olan çocuklar yaşamı tehdit eden tıbbi sorunların yanı sıra birden fazla çevresel gelişimsel risk etmeni ile karşı karşıyadır. Bu çocukların pandemi ve diğer olası kriz dönemlerinde gelişimlerini desteklemek için önlenebilir risk etmenleri önlenmeli ve mümkün olduğunca risk etmenleri azaltılmalıdır.
目的:冠状病毒病 2019(COVID-19)大流行导致出现了新的发育风险因素。然而,对于患有遗传性代谢疾病的幼儿的发育风险因素,尚未基于一个全面的框架进行研究。本研究的目的是在生物生态学理论框架内确定 COVID-19 大流行中遗传代谢病幼儿的发育风险因素:在这项横断面研究中,在2020年10月1日至2021年1月1日期间,招募了在安卡拉大学医学院儿科系(AUÇH)小儿代谢科确诊患有遗传性代谢病的0-42个月大的儿童,并根据AUÇH发育儿科的《监测和支持扩展发育指南》中的问题,通过半结构化访谈评估了他们的发育风险因素:样本包括 95 名患有遗传性代谢紊乱症的儿童(中位年龄:25 岁,SD:17-35 个月,57.9% 为男孩)。大多数患儿(54 名,56.8%)被诊断为氨基酸代谢紊乱。在与儿童相关的发育风险因素方面,大多数样本(53 名儿童,55.8%)发现了新出现的行为问题,26 名儿童(27.3%)发现屏幕时间增加。在与家庭相关的发育风险因素方面,有 40 名儿童(42.1%)家中有人被诊断患有重度抑郁症。在与环境相关的发育风险因素方面,有41个家庭(43.2%)报告在大流行期间家庭收入减少,21个家庭(22.1%)报告失业,17个家庭(17.9%)报告健康随访延迟,28个接受干预和康复服务的家庭中有8个(28.6%)报告服务中断,42个(44.2%)儿童的生活参与受到严重限制:土耳其以及其他中低收入国家的遗传代谢病患儿面临着威胁生命的医疗问题以及多种环境发育风险因素。为了在大流行病和其他潜在危机期间支持这些儿童的发展,应尽可能避免和减轻可预防的风险因素。
本文章由计算机程序翻译,如有差异,请以英文原文为准。
求助全文
约1分钟内获得全文 求助全文
来源期刊
自引率
0.00%
发文量
0
×
引用
GB/T 7714-2015
复制
MLA
复制
APA
复制
导出至
BibTeX EndNote RefMan NoteFirst NoteExpress
×
提示
您的信息不完整,为了账户安全,请先补充。
现在去补充
×
提示
您因"违规操作"
具体请查看互助需知
我知道了
×
提示
确定
请完成安全验证×
copy
已复制链接
快去分享给好友吧!
我知道了
右上角分享
点击右上角分享
0
联系我们:info@booksci.cn Book学术提供免费学术资源搜索服务,方便国内外学者检索中英文文献。致力于提供最便捷和优质的服务体验。 Copyright © 2023 布克学术 All rights reserved.
京ICP备2023020795号-1
ghs 京公网安备 11010802042870号
Book学术文献互助
Book学术文献互助群
群 号:604180095
Book学术官方微信