Exploración del constructo calidad de vida relacionado con la salud en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down

Abstract

El constructo de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down no ha sido definido, así como tampoco existen instrumentos para evaluarlo. De esta forma, el objetivo del presente estudio es explorar este constructo en niños, niñas, adolescentes con síndrome de Down, y en sus padres y cuidadores, para establecer las bases conceptuales de un instrumento de evaluación. Se realizó una revisión de información y evidencia relacionada con calidad de vida en páginas web de organizacio- nes de todo el mundo y en bases de datos científicas, con lo cual se logró una aproximación al constructo de CVRS. Se realizaron siete entrevistas y dos grupos focales con niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down y cuatro entrevistas y tres grupos focales con padres y cuidadores. Con base en la metodología desarrollada, emergieron las categorías de capacidad física, funcional, psicológica y social.