Suivi neuro-pédiatrique par téléconsultation des patients polyhandicapés en IDF

Introduction/objectifs/but

Le parcours de santé de l’enfant polyhandicapé est complexe, avec des interactions entre les structures médicosociales (ESMS), et les hôpitaux pédiatriques. Les possibilités d’accès aux consultations neuro-pédiatriques sont limitées chez ces patients, motivées le plus souvent par des décompensations aiguës. Afin d’améliorer cet accès à visée préventive, curative et parfois palliative, et les interactions entre les différents acteurs, un programme de télémédecine est en cours depuis janvier 2014 en Île-de-France entre 9 EMS et 5 services de neuro-pédiatrie de l’AP–HP. Dans le cadre de ce programme et afin d’évaluer les besoins en santé, les données de suivi neuro-pédiatrique des patients de ces ESMS ont été recensées.

Matériel et méthode

(1) Patients pris en charge dans 9 établissements médicosociaux d’Île-de-France au 1^er avril 2015. (2) Identification du neuro-pédiatre référent de l’enfant polyhandicapé et de son lieu d’exercice. (3) Recensement du nombre de consultation avec le neuro-pédiatre référent, pour chaque patient suivi au cours de l’année 2014, pour les deux services pilotes de neuro-pédiatrie : Necker et Trousseau.

Résultats/observations

(1) Amélioration du suivi médical spécialisé. (2) Facilitation du parcours de soin de l’enfant polyhandicapé. (3) Diminution des déplacements, stress et fatigue liés aux transports. (4) Un réseau polyhandicap enfant structuré par la télémédecine articulant le médicosocial et le sanitaire. (5) Une soixantaine de téléconsultations. (6) Un colloque pédiatrique pluriel avec l’enfant dans son cadre de vie avec son entourage familial et professionnel, facilitant l’accès à une expertise médicale rare.