Sobrecarga de Cuidadores Primários de Crianças com Cardiopatia Congênita [Burden of primary caregivers of children with congenital heart disease] [Sobrecarga de los Cuidadores Primarios de niños con cardiopatías congénitas]

Objetivo: identificar o nível de sobrecarga nos cuidadores primários de crianças com cardiopatia congênita. Método: estudo transversal descritivo de abordagem quantitativa. A coleta de dados foi realizada em ambiente virtual nos meses de junho de 2021 até fevereiro de 2022, após aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Utilizou-se um formulário para caracterização da amostra e a escala Zarit Burden. Os dados foram analisados através do programa SPSS versão 24 utilizando a estatística descritiva e análise de variância de p≤0,05. Protocolo de pesquisa aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados: participaram 100 mães com média de idade entre 34,08 anos, a maioria casada (57%), residentes do estado de São Paulo (25%), com ensino médio completo (51%) Observou-se que 56,0% evidenciaram sobrecarga moderada. Conclusão: a sobrecarga é uma realidade em cuidadores primários de crianças com cardiopatias congênitas e o compartilhamento de cuidado e apoio familiar são identificados como fatores de proteção.ABSTRACTObjective: to identify the burden level on primary caregivers of children with congenital heart disease. Method: descriptive cross-sectional study with a quantitative approach. Data collection was carried out in a virtual environment from June 2021 to February 2022, after approval by the Research Ethics Committee. A form was used to characterize the sample and the Zarit Burden scale. Data were analyzed using the SPSS version 24 program using descriptive statistics and analysis of variance of p≤0.05. Research protocol approved by the Research Ethics Committee. Results: 100 mothers participated with a mean age of 34.08 years, most of them married (57%), residents of the state of São Paulo (25%), with complete secondary education (51%) It was observed that 56.0% showed moderate overload. Conclusion: burden is a reality in primary caregivers of children with congenital heart disease and sharing care and family support are identified as protective factors.RESUMENObjetivo: identificar el nivel de sobrecarga de los cuidadores principales de niños con cardiopatías congénitas. Método: estudio descriptivo transversal con enfoque cuantitativo. La recolección de datos se realizó en ambiente virtual de junio de 2021 a febrero de 2022, previa aprobación del Comité de Ética en Investigación. Se utilizó un formulario para caracterizar la muestra y la escala de Zarit. Los datos se analizaron con el programa SPSS versión 24 mediante estadística descriptiva y análisis de desviación de p≤0,05. El Comité de Ética en Investigación aprobó el Protocolo de investigación. Resultados: Participaron 100 madres con media de edad de 34,08 años, la mayoría casadas (57%), residentes en el estado de São Paulo (25%), con educación secundaria completa (51%). Se observó que el 56,0% mostró moderada sobrecarga. Conclusión: la sobrecarga es una realidad en los cuidadores primarios de niños con cardiopatías congénitas; el cuidado compartido y el apoyo familiar se identifican como factores de protección.