EMPOWER PKD:多囊肾病研究的患者、护理者和研究者优先事项。

IF 3.2 Q1 UROLOGY & NEPHROLOGY
Kidney360 Pub Date : 2025-04-01 Epub Date: 2025-01-14 DOI:10.34067/KID.0000000695
Reem A Mustafa, Hassan Kawtharany, Mohamad A Kalot, Crystal Y Lumpkins, Kim S Kimminau, Cathy Creed, Kevin Fowler, Ronald D Perrone, Allison Jaure, Yeoungjee Cho, David Baron, Alan S L Yu
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摘要

背景:患者参与研究可以帮助确保产生的证据符合他们的需求和优先事项。在建立与多囊肾病患者相关的有意义的以患者为中心的结局(EMPOWER PKD)项目中,我们旨在确定患者重要的结局,并讨论PKD对患者的影响。方法:对成年PKD患者、护理人员和PKD临床或研究专家进行9个焦点小组的研究。我们使用了一种名义上的多投票技术来对未来PKD研究中优先考虑的患者重要结果进行排序。我们对逐字转录进行了专题分析,以确定有关PKD对他们日常生活影响的主题。其他焦点小组的主题包括保险和患者参与。结果:90名患者和/或护理人员和8名临床医生和/或研究人员参加了焦点小组。9个焦点小组得出35个对患者重要的结果,这些结果按重要性顺序分为6类:肾脏健康、合并症、生活方式、心理影响、家庭和意识以及死亡率。关于PKD对患者日常生活的影响,我们确定了5个主题,按重要性排序:心理影响、对日常生活的影响、影响决策的问题、医疗保健相关问题以及PKD特异性检测困境。结论:这项关于PKD患者利益相关者参与的研究揭示了未来研究和护理PKD患者时应考虑的重要优先事项和价值。未来的研究应侧重于PKD患者的肾脏健康和合并症的管理。这将有助于弥合知识差距,并在PKD中开展有意义的比较有效性研究(CER)。
本文章由计算机程序翻译,如有差异,请以英文原文为准。
Establishing Meaningful Patient-Centered Outcomes with Relevance for Patients with Polycystic Kidney Disease: Patient, Caregiver, and Researcher Priorities for Research in Polycystic Kidney Disease.
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