Sydney C W Tang, Wei Chen, Carolina Aldworth, Aneesh Thomas George, Julia Kattlun, Gisela Rovira Tomas, Michel Kroes, Dario Roccatello, Raymond Przybysz, Serge Smeets, Keisha Golden, Jade Garratt-Wheeldon, Emma Chatterton, Jonathan de Courcy, Richard Lafayette
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摘要
背景:免疫球蛋白 A 肾病(IgAN)是一种慢性进行性肾病,常见的症状有蛋白尿、估计肾小球滤过率(eGFR)降低、疼痛和疲劳。在现实世界中,症状如何相互作用并影响患者的生活质量(QoL),这方面的研究很少。本研究调查了成年 IgAN 患者中患者和医生对症状的感知有何不同,以及蛋白尿和 eGFR 与疼痛、疲劳和 QoL 的相关性:数据来自阿德尔菲 IgAN 疾病专项计划™,这是一项横断面调查,调查对象为中国、法国、德国、意大利、西班牙、英国、美国和日本的医生及其活检确诊的 IgAN 患者,调查时间为 2021 年 6 月至 10 月。医生提供了人口统计学和临床特征,包括疼痛和疲劳的严重程度。同样的患者还填写了一份自我填写表格,其中包含症状严重程度、EQ-5D-5L、肾病生活质量以及工作效率和活动障碍问卷。症状评分按严重程度分组,患者按蛋白尿和 eGFR 分组。根据情况进行方差分析、卡方检验或费雪精确检验,配对比较采用邓恩多重比较法,并进行 Bonferroni 调整:共纳入 1515 名患者(平均[标准差]年龄:43[15]岁,60%[n=903]为男性,70%[n=1020/1459]一年前确诊)。46%(n=374)的医生和 47%(n=384)的患者报告了疼痛,65%(n=530)的医生和 76%(n=620)的患者报告了疲劳。疼痛和疲劳均随蛋白尿增加和 eGFR 降低而增加(所有 p 结论:与同类患者相比,蛋白尿增加和 eGFR 降低的患者面临的症状负担和 QoL 都更重。医生低估了患者面临的疲劳程度。为了改善 QoL,需要更有效的治疗方法来预防高蛋白尿和保护 eGFR。