Relaciones y organización interna de la comunidad educativa para dar respuesta al alumnado con Enfermedades Raras

This paper analyzes the relationships and internal organitation of the different sectors of the educational community in Early Childhood, Primary and Secondary Education centers, where good inclusive practices are developed with students who have to live with a rare, infrequent and unknown disease sometimes, that is, with rare diseases, from the different Autonomous Communities that have participated in the project. It is a multiple case study through qualitative research using different instruments: group, individual and focus group interviews to collect the voices of teachers, students and families in order to analyze the inclusive practices developed in the participating centers. The results show that the relationships that are created between the members of the educational community are satisfactory for the students, and are experienced by professionals and families as something fundamental and a benefit for the entire center; although greater support is still expected from other agents and external institutions for the acceptance of this student body from the social sphere and to facilitate the inclusive response that it deserves. En este trabajo se analizan las relaciones y la participación de los distintos sectores de la comunidad educativa en centros de Educación Infantil, Primaria y Secundaria, donde se desarrollan buenas prácticas inclusivas con alumnado que tiene que convivir con una enfermedad poco común, nada frecuente y desconocida en ocasiones, es decir, con enfermedades raras, de las diferentes Comunidades Autónomas que han participado en el proyecto[1]. Se trata de un estudio de caso múltiple a través de una investigación cualitativa utilizando diferentes instrumentos: entrevistas grupales, individuales y grupos focales para recoger las voces de docentes, alumnado y familias en aras de analizar las prácticas inclusivas desarrolladas en los centros participantes. Los resultados muestran que, las relaciones que se crean entre los miembros de la comunidad educativa son satisfactorias para el alumnado, y son vividas por los profesionales y las familias como algo fundamental y un beneficio para todo el centro; aunque se sigue esperando un mayor respaldo por parte de otros agentes e instituciones externas para la aceptación de este alumnado desde el ámbito social y para facilitar la respuesta inclusiva que se merece.   [1] Nuestro agradecimiento a toda la comunidad educativa de los centros, objeto de estudio, por la colaboración prestada para el desarrollo de esta investigación. Esta investigación se encuentra enmarcada en otra a escala nacional desarrollada por el grupo de investigación INKLUNI del País Vasco titulada “Sistematización de Buenas Prácticas inclusivas en la respuesta educativa al alumnado con Enfermedades Poco Frecuentes” (US18/33), en la cual participan 12 universidades de diferentes Comunidades Autónomas.