{"title":"我们的梦想。为患有罕见而复杂疾病的青少年提供故事、视频和社交媒体实验室","authors":"Roberto Lala, Maddalena Bisollo, Paola Chialone, Lorenza Garino, Luca Nave, Enrico Nivolo, Claudio Zottola, Riccardo Denaro","doi":"10.3280/we2023-001011","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) da circa vent'anni gestisce il ser-vizio \"Incont-Rare\", uno spazio di ascolto rivolto ai pazienti con malattia rara e ai loro familiari. Una équipe interdisciplinare organizza sia consulenze a livello individuale, sia incontri con gruppi di pazienti familiari, anche tramite il coin-volgimento della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D'Aosta. Tra i bisogni più evidenti emergono quelli degli adolescenti affetti da malattia rara e complessa, che manifestano numerose difficoltà a socializzare con i propri pari, sia in ambito scolastico sia nella vita quotidiana. I bisogni di relazionarsi e di \"fare gruppo\" sono connaturati nella natura umana, mentre il loro soddisfaci-mento è un requisito essenziale per lo sviluppo di una personalità armonica e sa-na, che spesso manca a questi adolescenti. Il progetto nasce dal desiderio di fa-vorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. Il pro-getto, innovativo sia per il tipo di linguaggio che per il coinvolgimento diretto dei ragazzi, nasce con l'obiettivo di favorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. È il primo corto ad essere scritto, diretto ed in-terpretato da ragazzi con malattie rare e complesse.","PeriodicalId":498735,"journal":{"name":"Welfare e ergonomia","volume":"26 1","pages":"0"},"PeriodicalIF":0.0000,"publicationDate":"2023-08-01","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":"{\"title\":\"I nostri sogni. Laboratorio di Storytelling, Video e Social per adolescenti con malattia rara e complessa\",\"authors\":\"Roberto Lala, Maddalena Bisollo, Paola Chialone, Lorenza Garino, Luca Nave, Enrico Nivolo, Claudio Zottola, Riccardo Denaro\",\"doi\":\"10.3280/we2023-001011\",\"DOIUrl\":null,\"url\":null,\"abstract\":\"La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) da circa vent'anni gestisce il ser-vizio \\\"Incont-Rare\\\", uno spazio di ascolto rivolto ai pazienti con malattia rara e ai loro familiari. Una équipe interdisciplinare organizza sia consulenze a livello individuale, sia incontri con gruppi di pazienti familiari, anche tramite il coin-volgimento della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D'Aosta. Tra i bisogni più evidenti emergono quelli degli adolescenti affetti da malattia rara e complessa, che manifestano numerose difficoltà a socializzare con i propri pari, sia in ambito scolastico sia nella vita quotidiana. I bisogni di relazionarsi e di \\\"fare gruppo\\\" sono connaturati nella natura umana, mentre il loro soddisfaci-mento è un requisito essenziale per lo sviluppo di una personalità armonica e sa-na, che spesso manca a questi adolescenti. Il progetto nasce dal desiderio di fa-vorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. Il pro-getto, innovativo sia per il tipo di linguaggio che per il coinvolgimento diretto dei ragazzi, nasce con l'obiettivo di favorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. È il primo corto ad essere scritto, diretto ed in-terpretato da ragazzi con malattie rare e complesse.\",\"PeriodicalId\":498735,\"journal\":{\"name\":\"Welfare e ergonomia\",\"volume\":\"26 1\",\"pages\":\"0\"},\"PeriodicalIF\":0.0000,\"publicationDate\":\"2023-08-01\",\"publicationTypes\":\"Journal Article\",\"fieldsOfStudy\":null,\"isOpenAccess\":false,\"openAccessPdf\":\"\",\"citationCount\":\"0\",\"resultStr\":null,\"platform\":\"Semanticscholar\",\"paperid\":null,\"PeriodicalName\":\"Welfare e ergonomia\",\"FirstCategoryId\":\"1085\",\"ListUrlMain\":\"https://doi.org/10.3280/we2023-001011\",\"RegionNum\":0,\"RegionCategory\":null,\"ArticlePicture\":[],\"TitleCN\":null,\"AbstractTextCN\":null,\"PMCID\":null,\"EPubDate\":\"\",\"PubModel\":\"\",\"JCR\":\"\",\"JCRName\":\"\",\"Score\":null,\"Total\":0}","platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"Welfare e ergonomia","FirstCategoryId":"1085","ListUrlMain":"https://doi.org/10.3280/we2023-001011","RegionNum":0,"RegionCategory":null,"ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"","PubModel":"","JCR":"","JCRName":"","Score":null,"Total":0}
I nostri sogni. Laboratorio di Storytelling, Video e Social per adolescenti con malattia rara e complessa
La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) da circa vent'anni gestisce il ser-vizio "Incont-Rare", uno spazio di ascolto rivolto ai pazienti con malattia rara e ai loro familiari. Una équipe interdisciplinare organizza sia consulenze a livello individuale, sia incontri con gruppi di pazienti familiari, anche tramite il coin-volgimento della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D'Aosta. Tra i bisogni più evidenti emergono quelli degli adolescenti affetti da malattia rara e complessa, che manifestano numerose difficoltà a socializzare con i propri pari, sia in ambito scolastico sia nella vita quotidiana. I bisogni di relazionarsi e di "fare gruppo" sono connaturati nella natura umana, mentre il loro soddisfaci-mento è un requisito essenziale per lo sviluppo di una personalità armonica e sa-na, che spesso manca a questi adolescenti. Il progetto nasce dal desiderio di fa-vorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. Il pro-getto, innovativo sia per il tipo di linguaggio che per il coinvolgimento diretto dei ragazzi, nasce con l'obiettivo di favorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. È il primo corto ad essere scritto, diretto ed in-terpretato da ragazzi con malattie rare e complesse.