我们的梦想。为患有罕见而复杂疾病的青少年提供故事、视频和社交媒体实验室

Roberto Lala, Maddalena Bisollo, Paola Chialone, Lorenza Garino, Luca Nave, Enrico Nivolo, Claudio Zottola, Riccardo Denaro
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摘要

在过去的20年里,罕见儿童疾病联合会(FMRI)一直在为罕见疾病患者及其家人提供“见面”服务。一个跨学科小组组织个人咨询和与家庭病人团体的会议,包括通过皮埃蒙特和奥斯塔区域间网络的参与。最明显的需要之一是患有罕见和复杂疾病的青少年,他们在学校和日常生活中很难与同龄人交往。人际关系和“团队”的需求是人类本性的一部分,而满足这些需求是这些青少年经常缺乏的和谐和健康个性发展的先决条件。该项目源于一种愿望,即促进参与者的社会化和赋权感。该项目在语言和儿童直接参与方面都具有创新性,其目的是促进参与者的社会化和赋权感。这是第一部由患有罕见和复杂疾病的儿童撰写、导演和诠释的短片。
本文章由计算机程序翻译,如有差异,请以英文原文为准。
I nostri sogni. Laboratorio di Storytelling, Video e Social per adolescenti con malattia rara e complessa
La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) da circa vent'anni gestisce il ser-vizio "Incont-Rare", uno spazio di ascolto rivolto ai pazienti con malattia rara e ai loro familiari. Una équipe interdisciplinare organizza sia consulenze a livello individuale, sia incontri con gruppi di pazienti familiari, anche tramite il coin-volgimento della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D'Aosta. Tra i bisogni più evidenti emergono quelli degli adolescenti affetti da malattia rara e complessa, che manifestano numerose difficoltà a socializzare con i propri pari, sia in ambito scolastico sia nella vita quotidiana. I bisogni di relazionarsi e di "fare gruppo" sono connaturati nella natura umana, mentre il loro soddisfaci-mento è un requisito essenziale per lo sviluppo di una personalità armonica e sa-na, che spesso manca a questi adolescenti. Il progetto nasce dal desiderio di fa-vorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. Il pro-getto, innovativo sia per il tipo di linguaggio che per il coinvolgimento diretto dei ragazzi, nasce con l'obiettivo di favorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. È il primo corto ad essere scritto, diretto ed in-terpretato da ragazzi con malattie rare e complesse.
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