Формування та реалізація державної політики у цифровізації сектору національної системи охорони здоров’я за напрямком орфанні захворювання

 У кожному суспільстві є люди, які страждають на захворювання, що мають важкий, хронічний та прогресуючий перебіг, при цьому вони потребують життєвого і, як правило, дороговартісного лікування. Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, належать до особливо вразливої категорії людей, оскільки їх лікування довічне та життєво необхідне. Створення правових, економічних та управлінських механізмів реалізації конституційних прав населення України які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, збереження та зміцнення їх здоров’я, продовження періоду активного довголіття і тривалості їх життя є одним з головних завдань під час формування та реалізації державної політики у цифровізації сектору національної системи охорони здоров’я. За цих умов, Міністерствами цифрової трансформації та охорони здоров’я України доволі суттєво акцентується увага на забезпеченні прозорості фінансування системи охорони здоров’я; депаперизація та здійсненні поступового переходу до електронного обліку (е-рецепт, е-направлення, е-картка); відбувається розвиток нових електронних сервісів для пацієнтів та впроваджується доступ до медичних даних, нових можливостей для бізнесу в медичній сфері. Зокрема, однією з стратегічних цілей є розвиток eHealth та її компонентів, телемедицини, а також створення онлайн-платформи супроводу міжнародних програм з охорони здоров’я, медичної та фармацевтичної освіти й науки в Україні. В подальшому, з розвитком всих складових (підсистем) eHealth громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, отримають більш ефективний, якісний та своєчасний доступ до специфічної та високовартісної терапії, а лікарі отримають актуальні епідеміологічні дані про кількість громадян та поширеність рідкісних (орфанних) захворювань. Одним із підтверджень цього є те, що кількість технологій, що застосовуються в системі охорони здоров’я, впродовж останніх років стрімко зростає. Однак варто зазначити, що рішення про впровадження нових цифрових медичних послуг на різних рівнях системи охорони здоров’я в ідеалі повинні ґрунтуватися на фактичних даних про їх ефективність з урахуванням цілей системи охорони здоров’я.