DESAFIOS E VIVÊNCIAS DAS FAMILIAS FRENTE AO CUIDADO DE CRIANÇAS ACOMETIDAS COM MICROCEFALIA

INTRODUÇÃO: Em 2015, o Brasil se encontrava em uma situação inédita e preocupante: o aumento no número de casos de microcefalia. Em 2014, houve 162 ocorrências, aumentando para 1.608 no segundo semestre daquele ano. A microcefalia é caracterizada como uma condição em que a capacidade de desenvolvimento cerebral não ocorre de forma adequada e em 90% dos casos é acompanhada de alterações motoras, cognitivas e sensitivas, que variam de acordo com o grau do acometimento cerebral. O diagnóstico de microcefalia é difícil para as famílias que o recebem, e constitui o ponto de partida para uma nova realidade familiar, cercada de necessidades e incertezas situadas à particularidade de uma doença, cujos desdobramentos clínicos, sociais e políticos se descortinam gradativamente ao longo do tempo. OBJETIVO: Caracterizar o processo de adaptação e a vivência dos familiares frente aos cuidados de crianças com microcefalia. MÉTODOS: Revisão integrativa, realizada na Comunidade Acadêmica Federada (CAFe), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e PubMed. Os descritores utilizados foram “Microcefalia”, “família” e “cuidado” utilizando o operador booleano AND. Incluíram-se artigos completos, publicados em português e disponíveis nos últimos 5 anos. RESULTADOS E DISCUSSÃO: Diante da chegada de um filho, a família é tomada por muita expectativa, entretanto, ao se depararem com o diagnóstico de microcefalia podem surgir os sentimentos de insegurança, raiva, choque, medo e tristeza. Algumas mães relataram passar por um sentimento de “luto” ao receberem o diagnóstico, a sensação de perda de um filho que havia sido idealizado saudável. Com o tempo e acompanhamento profissional, esse sentimento é preenchido pela aceitação e superação do “luto”. Muitas mulheres relatam que receberam o diagnóstico de forma desumanizada, não receberam o apoio necessário ou esclarecimento de dúvidas sobre as decisões que precisavam ser tomadas por elas a partir daquele momento. No entanto, foi possível encontrar profissionais humanizados que esclareceram as dúvidas da família e trouxeram esperança mesmo diante de tantas incertezas. Com o estudo foi possível perceber a mãe como a principal responsável pelo cuidado da criança, enfrentando muitas mudanças na sua vida e rotina, renunciando vida profissional e lazer para atender as necessidades do filho. Há ainda o aumento dos gastos financeiros, com transporte e despesas do tratamento. Além disso, muitas mães apresentam o medo de não estarem presentes na vida do filho futuramente e de como e por quem eles seriam cuidados. Sobre o apoio familiar, as mães relatam distanciamento dos familiares e receio em se responsabilizar no cuidado com as crianças, participando de forma indireta desse cuidado. Há também a mudança no comportamento dos pais, o relacionamento conjugal é afetado e em alguns casos o pai acaba abandonando a família por não conseguir lidar com a situação. CONCLUSÕES: Confrontar-se com o diagnóstico da microcefalia pressupõe lidar com uma nova realidade, tanto no que diz respeito a seus aspectos afetivos, quanto no que se refere a problemáticas concretas, como a peregrinação por diferentes serviços em busca de atendimento, a reconfiguração de projetos de vida, bem como os recursos lançados no enfrentamento a esta experiência e a estigmatização.