(…) Obrałam sobie cel, by żyć i mieć nad tym życiem kontrolę – zachowania w chorobie przyjmowane przez chorych na SM w celu utrzymania niezależnego funkcjonowania

Abstract

Przedmiotem rozważań zawartych w artykule są zachowania w chorobie podejmowane przez osoby chore na stwardnienie rozsiane (SM). W artykule przez powyższe rozumie się szereg świadomie realizowanych przez osobę chorą powiązanych ze sobą zachowań, mających pomóc jej w utrzymaniu względnie niezależnego funkcjonowania społecznego. W toku analizy podjęto próbę odpowiedzi na poniższe pytania: jakiego rodzaju zachowania wypracowują osoby chore? jakie są motywacje wpływające na kontynuowanie (bądź zaprzestanie) przyjętych zachowań? jakie zachowania osoby chorujące na stwardnienie rozsiane uznają za „korzystne”, a jakie za „ryzykowne” dla swojego stanu zdrowia? Dociekania zawarte w tekście odnoszą się do subiektywnych znaczeń nadawanych chorobie, dlatego ich teoretyczną wykładnię stanowi koncepcja „zachowań w chorobie” (illness behaviour) autorstwa Davida Mechanica. W celu dotarcia do owych subiektywnych interpretacji i znaczeń, jakie chorzy nadają swojemu SM, zastosowano metodę jakościową, przeprowadzono 30 wywiadów swobodnych z osobami chorymi na SM (postać remisyjno-rzutowa). Ich opinie, opisy wdrażanych działań, przeżytych doświadczeń, emocji i znaczeń, jakie im przypisują, stanowiły przedmiot analizy. Złożoność choroby (SM), nieznajomość jej przyczyn oraz niepewność dotycząca jej przebiegu były czynnikami wpływającymi na to, co osoby chore rozumieją przez „względnie niezależne funkcjonowanie społeczne”, oraz na to, jakie stosują zachowania w chorobie.