Narrativas de Madres acerca de las concepciones y prácticas del cuidado en la primera infancia con discapacidad y su incidencia en la calidad de vida en la localidad de San Cristóbal

Abstract

Este articulo es el resultado de la investigacion desarrollada en la localidad cuarta San Cristobal de la ciudad de Bogota. El objetivo de esta fue comprenderlas concepciones y practicas de madres acerca del cuidado de ninos y ninas con discapacidad en primera infancia y como estas inciden en la calidad de vida de sus familias; a partir de narrativas que permitieron una interpretacion significativa y reflexiva sobre la vida cotidiana de las cuidadoras de estas familias que estan en constante busqueda de la garantia de los Derechos Humanos. La investigacion fue de caracter cualitativo con enfoque historico hermeneutico, se realizaron cinco entrevistas semiestructuradas con madres cuidadoras, quienes construyeron sus narrativas a partir de las concepciones y practicas del cuidado de los ninos y ninas con discapacidad, y su incidencia en la calidad de vida. Para comprender las concepciones de las cuidadoras se utilizaron como referentes teoricos a Nussbaum y Sen (1998) y su definicion de Calidad de Vida. Asimismo se retoma a Schalock y Verdugo (2011), quienes definen la categoria de Bienestar. Finalmente Nussbaum (2005), que a partir de habilidades: habilidad para un examen critico de uno mismo y de las propias tradiciones, la destreza que debe poseer el ciudadano y la imaginacion narrativa, a partir de la cual se logra comprender las particularidades de cada una de las familias. Dentro de las conclusiones se destaca la sobrecarga del cuidado que las madres deben asumir como unico miembro de la familia que asume el cuidado de ninos y ninas con discapacidad, lo que implica que ellas dejen de lado su desarrollo personal, laboral, social, encontrando barreras actitudinales que condicionan y pareciera determinar la calidad de vida.