El estudio de la distrofia muscular de Duchenne: más allá del ángulo médico

Abstract

La distrofa muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular hereditaria y degenerativa que afecta a uno por cada 3500 a 6000 varones recien nacidos. Se ha estudiado principalmente desde una perspectiva medica. Se realizo una revision narrativa con el objetivo de analizar algunos estudios que abordan la DMD desde una perspectiva psicosocial, incluidos los temas de interes, donde, quien y como se ha estudiado, ademas de que modelos de la discapacidad subyacen a los estudios. El desgaste de los cuidadores y la afectacion en la calidad de vida de personas con DMD son los temas mas estudiados, el uso de metodologias cuantitativas las mas comunes, y el modelo biopsicosocial el mas presente. La mayoria de los estudios se realizaron en paises del primer mundo. Aun es limitada la literatura que alude a un modelo social, pero logra vislumbrarse ya la necesidad de ampliar el abordaje de la DMD.