Syöpään sairastuneiden sosiaaliset verkostot diagnoosivaiheessa ja seuraavien kolmen vuoden aikana

Abstract

Sosiaaliset verkostot ovat yksilöiden ja ryhmien välisiä sidoksia, jotka kuvaavat sosiaalisiin suhteisiin ja aktiviteetteihin osallistumista. Sosiaaliset verkostot edistävät terveyttä, esimerkiksi syöpäpotilailla verkostojen on todettu olevan yhteydessä hyvinvointiin ja vähentyneeseen kuolleisuuteen. Mittasimme Oulun ylipistolliseen sairaalaan (OYS) hoitoon tulleiden uusien rintasyöpä- (n=222) ja lymfoomapotilaiden (n=102) sosiaalisia verkostoja 2–5 kuukautta diagnoosin jälkeen sekä 9, 18 ja 36 kuukauden kuluttua. Kysyimme verkostojen henkilömäärää ja kuinka monen kanssa potilas oli puhunut syövästään seuraavissa osaverkostoissa: puoliso, perhe, lähipiiriin kuuluvat omaiset (aikuiset lapset perheineen, omat/puolison vanhemmat, omat/puolison sisarukset, tätä kaukaisemmat sukulaiset), läheiset ystävät, tuttavat, muut syöpäpotilaat, syöpää hoitaneet henkilöt, työyhteisö, muut hoitosuhteet, osallistuminen (uskonnollinen yhteisö, harrastukset, järjestötoiminta). Alkuvaiheessa lähes 90 %:lla oli puoliso/kumppani, neljäsosalla kotona asuvia lapsia ja kaikilla joitakin lähipiiriin kuuluvia omaisia. Kolmella neljästä oli aikuisia lapsia perheineen (nuoremmilla useammin omia/puolison vanhempia, vanhemmilla aikuisia lapsia puolisoineen ja lastenlapsia) ja lähes kaikilla sisaruksia. Useimmilla oli ystäviä. Em. lähiverkostot olivat tyypillisesti laajoja ja kaikille oli yleensä puhuttu syövästä. Neljä viidestä oli jo alkuvaiheessa puhunut tuttaville ja muille syöpään sairastuneille. Työssä olevat olivat yleensä puhuneet työyhteisössään. Seurannassa jotkin osaverkostot harvinaistuivat ja supistuivat hiukan, rintasyöpäpotilailla enemmän kuin lymfoomapotilailla, mutta lähipiiriin kuuluvien kaukaisempien sukulaisten ja ystävien määrä suureni alkuvaiheen ja yhdeksän kuukauden välillä. Muiden syöpäpotilaiden määrä lisääntyi koko ajan. Sairastuneilla oli paljon ja laajoja sosiaalisia verkostoja, joissa varsinkin läheisille oli puhuttu syövästä. Lähiverkostot olivat eri-ikäisillä erilaisia. Sairastumisen jälkeen lähipiiriin tuli lisää sukulaisia ja ystäviä, ja verkostoihin liittyi kanssapotilaita ja hoitoon osallistuvia. Vaikka osaverkostot saattoivat seurannassa vähentyä, tätä tapahtui hyvän ennusteen omaavassa syövässä (rintasyöpä) enemmän kuin vakavammassa (lymfooma). Tulkitsemme, että jälkimmäisillä oli suurempi tarve ylläpitää tukea antavia ihmissuhteita.