Percepción de las dificultades de voz por parte de usuarios con enfermedad de Parkinson

IF 0.4 Q4 LINGUISTICS
Gerson Jara Cabrera, Patricia Farías
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Abstract

El propósito del presente trabajo es explorar e identificar percepciones sobre las dificultades de voz y habla en pacientes con enfermedad de parkinson.  Para ello se realizó un estudio cualitativo de enfoque fenomenológico. La muestra estuvo compuesta por 15 participantes y la información se obtuvo a través de una entrevista semiestructurada, las cuales fueron grabadas mediante una grabadora de voz digital y luego transcritas para el análisis temático. El estudio cuenta con el consentimiento de cada uno de los entrevistados y la aprobación del comité de ética. Del análisis de los datos surgieron 4 categorías: conocimiento sobre la afectación de la voz y el habla en la enfermedad, progresión de la sintomatología vocal,  afectación de la calidad de vida y afrontamiento de las dificultades de voz. Todos los participantes consideran que la voz y habla se ven afectadas producto de la enfermedad. . Debido a estas dificultades la gran mayoría se han vuelto poco a poco más introvertidos, impactando esto en diferentes ambitos de su vida. En conclusión,  las personas con enfermedad de Parkinson experimentan afectación de la voz y habla en grados variables, afectando su vida laboral, social y familiar, lo que va generando retraimiento y frustración. El afrontamiento positivo y poder compartir con otros pacientes con EP es una herramienta potente para poder sobrellevar la enfermedad.
帕金森氏症患者对语音困难的感知
这项工作的目的是探索和确定对帕金森氏症患者语音和言语困难的看法。为此,采用现象学方法进行了定性研究。样本由15名参与者组成,信息是通过半结构化采访获得的,这些采访通过数字录音机录制,然后转录进行主题分析。这项研究得到了每个受访者的同意,并得到了伦理委员会的批准。通过对数据的分析,出现了4个类别:对疾病中声音和言语影响的知识、声音症状的进展、生活质量的影响和应对声音困难。所有参与者都认为声音和言语受到疾病的影响。由于这些困难,绝大多数人逐渐变得更加内向,这影响了他们生活的不同领域。总之,帕金森氏症患者的声音和说话受到不同程度的影响,影响了他们的工作、社会和家庭生活,这导致了退缩和沮丧。积极应对并能够与其他EP患者分享是应对疾病的有力工具。
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