Rui Gonçalves da Luz Neto, Guilherme de Melo Ribeiro Aragão Barbosa, Mírian Cunha de Souza Dias, M. Heimer, S. Vieira
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Abstract
A Síndrome de Down é a mais prevalente anomalia genética em seres humanos, afetando 1 em cada 800 nascimentos. Em cerca de 95% dos casos, é causada por uma trissomia simples, enquanto os restantes 5% são resultado de translocação (3,5%) ou mosaicismo (1,5%). Dentre os direitos que devem ser assegurados às pessoas com Síndrome de Down, encontram-se o direito à sexualidade e à educação sexual, ambos consagrados como direitos humanos pela Declaração Universal dos Direitos Humanos. Este estudo teve por objetivo mapear a literatura científica sobre a percepção parental da sexualidade de adolescentes e jovens adultos com Síndrome de Down. Esta revisão seguiu a proposta metodológica de Arksey & O’Malley e do The Joanna Briggs Institute Manual for Evidence Synthesis. A escrita deste artigo atendeu ao Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR) Checklist. Esta pesquisa se deu a partir da pergunta: quais as compreensões de pais e/ou responsáveis acerca da sexualidade de adolescentes e jovens com Síndrome de Down que são relatadas na literatura? O protocolo foi registrado na Open Science Framework. As buscas foram realizadas na BVS/Lilacs, Cochrane Library, Embase, Pubmed/Medline, Scielo, Scopus e Web Of Science. Dos 391 artigos encontrados na busca inicial, 8 foram incluídos nesta revisão. A análise temática sugere dois eixos temáticos: a) a educação sexual e b) aspectos culturais da sexualidade. Constatou-se que a percepção dos pais em relação à sexualidade de adolescentes e jovens adultos com Síndrome de Down varia de acordo com o grau de informação recebida e como esse conhecimento transforma a realidade.
唐氏综合症是人类最常见的遗传异常,每800个新生儿中就有1个患有唐氏综合症。在大约95%的病例中,它是由单纯三体性引起的,而其余5%是易位(3.5%)或嵌合体(1.5%)引起的。唐氏综合症患者必须保障的权利包括性权利和性教育权利,这两项权利都被《世界人权宣言》列为人权。这项研究旨在绘制关于唐氏综合症青少年和年轻人父母性观念的科学文献。这篇综述遵循了Arksey&O'Malley和Joanna Briggs研究所证据综合手册的方法论建议。本文的作者参加了系统综述的首选报告项目和范围界定综述的荟萃分析扩展(PRISMA ScR)检查表。这项研究基于这样一个问题:文献中报道的父母和/或监护人对患有唐氏综合症的青少年的性行为有什么理解?该协议已在开放科学框架中注册。检索在VHL/Lilacs、Cochrane图书馆、Embase、Pubmed/Medline、Scielo、Scopus和Web Of Science进行。在最初搜索中发现的391篇文章中,有8篇包含在本综述中。主题分析提出了两个主题轴:a)性教育和b)性的文化方面。研究发现,父母对患有唐氏综合症的青少年和年轻人的性取向的看法因所收到信息的程度以及这些知识如何改变现实而有所不同。