Une politique concernant les données issues d’un programme de recherches interventionnelles en santé mondiale

BioethiqueOnline Pub Date : 2018-03-27 DOI:10.7202/1044267AR
V. Ridde, M. Hunt, C. Dagenais, Isabelle Agier, A. Nikiema, François Chiocchio, E. Bonnet, Paul-André Somé
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Abstract

La recherche interventionnelle en sante mondiale est souvent effectuee au moyen de partenariats scientifiques internationaux. Mais la realisation de telles recherches, notamment dans les pays a faible revenu ou les enjeux de pouvoir, d’argent et de relations interculturelles sont exacerbes, souleve de nombreux defis ethiques, notamment concernant la conduite responsable lors des recherches collaboratives. L’un d’eux est la conservation, l’acces, l’utilisation et la publication des donnees. Malgre l’existence de multiples politiques et documents phares sur l’ethique et la conduite responsable de la recherche, les chercheurs en recherche interventionnelle sont encore peu outilles pour faire face a ce defi. Dans le contexte d’un programme de recherches interventionnelles realisees au Burkina Faso, les auteurs souhaitent partager leur experience dans le developpement d’une politique interne concernant leurs donnees. Apres avoir evoque le contexte global et particulier, l’article presente le processus de formulation et d’adoption de cette politique par les chercheurs d’une equipe interdisciplinaire et internationale (Allemagne, Burkina Faso, Canada, France). Les valeurs qui enchâssent cette politique interne sont la transparence, la prevention, le consensus autour du processus de production, le respect des principes internationaux, l’acces libre aux connaissances produites et la preoccupation pour leur diffusion et utilisation. La politique se presente en plusieurs parties : objet, types et statuts des chercheurs impliques, conservation des donnees, acces et utilisation des donnees, production scientifique et paternite. Les principaux defis rencontres par les chercheurs pour formuler cette politique sont analyses dans un souci de partage pour susciter un debat rarement aborde. La confiance, la transparence et le respect mutuel doivent etre au coeur de tout partenariat scientifique en recherche interventionnelle.
关于全球卫生干预研究计划数据的政策
全球卫生干预研究通常通过国际科学伙伴关系进行。但开展此类研究,特别是在低收入国家,权力、金钱和文化间关系问题加剧,带来了许多道德挑战,特别是在合作研究期间的负责任行为方面。其中之一是数据的存储、访问、使用和发布。尽管存在许多关于伦理和负责任的研究行为的政策和旗舰文件,但干预研究人员仍然缺乏应对这一挑战的能力。在布基纳法索开展的一项干预研究方案的背景下,作者希望分享他们在制定有关其数据的内部政策方面的经验。在回顾了全球和具体背景之后,本文介绍了跨学科和国际团队(布基纳法索、加拿大、法国、德国)的研究人员制定和采用这项政策的过程。这项内部政策的核心价值观是透明度、预防、围绕生产过程达成共识、尊重国际原则、自由获取所产生的知识以及关注其传播和使用。该政策分为几个部分:主题、所涉研究人员的类型和地位、数据保留、数据访问和使用、科学生产和家长身份。研究人员在制定这项政策时遇到的主要挑战是分析,以促进很少讨论的辩论。信任、透明度和相互尊重必须是任何干预研究科学伙伴关系的核心。
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期刊介绍: The Canadian Journal of Bioethics is a peer-reviewed, bilingual (French and English), international, open access academic journal that publishes theoretical, conceptual and empirical research in bioethics. The aim of the journal is to provide a space for the publication of high quality and thought provoking bioethics scholarship of diverse forms (e.g., articles, commentaries, book reviews, editorials, debate pieces, case studies) and from across the full range of specialties in the field (e.g., clinical ethics, research ethics, public health ethics, technology ethics, professional ethics). The journal welcomes submissions that might not otherwise be publishable in US or European bioethics journals because of the language (e.g., in French), jurisdictional context (e.g., specific national issues or cases), form or subject matter (e.g., using diverse theoretical frameworks or applying novel methods).
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