As associações de doenças raras em Portugal: Uma fonte importante de apoio psicossocial

Catarina Costa, I. Alonso, Jorge Sequeiros, Milena Paneque
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Abstract

Este estudo teve como objetivo caracterizar as associações de pessoas com doenças raras, como uma importante fonte de apoio psicossocial. Foram realizadas entrevistas a 38 participantes de 23 associações e delegações de pessoas com doenças raras, vinculadas ao Centro de Genética Preditiva e Preventiva. Das análises emergiram três categorias conceptuais: (1) missão das associações; (2) contexto do trabalho associativo; e (3) estratégias e oportunidades. Os principais obstáculos ao papel das associações como fonte de apoio às pessoas doentes e suas famílias foram: (1) dificuldade em encontrar voluntários; (2) baixo nível de literacia sobre doenças raras; (3) pouco envolvimento dos profissionais de saúde e população; e (4) dificuldade em obter financiamento. Os resultados mostraram que as associações têm um papel fundamental na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, sendo possível potenciar o seu trabalho, maximizando a integração com os serviços de saúde e a sua visibilidade.
葡萄牙罕见病协会:社会心理支持的重要来源
本研究旨在描述罕见疾病患者的关联,作为社会心理支持的重要来源。对与预测和预防遗传学中心有关的23个罕见疾病协会和代表团的38名参与者进行了访谈。从分析中出现了三个概念类别:(1)协会的使命;(2)联合工作的背景;(3)战略和机会。协会作为病人及其家属支持来源的作用的主要障碍是:(1)难以找到志愿者;(2)罕见病知识水平低;(3)卫生专业人员和人口参与不足;(4)难以获得资金。结果表明,这些协会在捍卫罕见疾病患者的权利方面发挥着关键作用,有可能加强它们的工作,最大限度地融入保健服务并提高其知名度。
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来源期刊
PSICOLOGIA
PSICOLOGIA Psychology-Psychology (all)
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期刊介绍: The journal PSICOLOGIA publishes original research in the general scope of psychology and behavioral sciences. PSICOLOGIA welcomes empirical research contributions and literature revisions within specific scientific areas of Psychology.
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GB/T 7714-2015
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