Catarina Costa, I. Alonso, Jorge Sequeiros, Milena Paneque
{"title":"As associações de doenças raras em Portugal: Uma fonte importante de apoio psicossocial","authors":"Catarina Costa, I. Alonso, Jorge Sequeiros, Milena Paneque","doi":"10.17575/psicologia.1803","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"Este estudo teve como objetivo caracterizar as associações de pessoas com doenças raras, como uma importante fonte de apoio psicossocial. Foram realizadas entrevistas a 38 participantes de 23 associações e delegações de pessoas com doenças raras, vinculadas ao Centro de Genética Preditiva e Preventiva. Das análises emergiram três categorias conceptuais: (1) missão das associações; (2) contexto do trabalho associativo; e (3) estratégias e oportunidades. Os principais obstáculos ao papel das associações como fonte de apoio às pessoas doentes e suas famílias foram: (1) dificuldade em encontrar voluntários; (2) baixo nível de literacia sobre doenças raras; (3) pouco envolvimento dos profissionais de saúde e população; e (4) dificuldade em obter financiamento. Os resultados mostraram que as associações têm um papel fundamental na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, sendo possível potenciar o seu trabalho, maximizando a integração com os serviços de saúde e a sua visibilidade.","PeriodicalId":37656,"journal":{"name":"PSICOLOGIA","volume":" ","pages":""},"PeriodicalIF":0.0000,"publicationDate":"2022-12-19","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"1","resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"PSICOLOGIA","FirstCategoryId":"1085","ListUrlMain":"https://doi.org/10.17575/psicologia.1803","RegionNum":0,"RegionCategory":null,"ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"","PubModel":"","JCR":"","JCRName":"","Score":null,"Total":0}
引用次数: 1
Abstract
Este estudo teve como objetivo caracterizar as associações de pessoas com doenças raras, como uma importante fonte de apoio psicossocial. Foram realizadas entrevistas a 38 participantes de 23 associações e delegações de pessoas com doenças raras, vinculadas ao Centro de Genética Preditiva e Preventiva. Das análises emergiram três categorias conceptuais: (1) missão das associações; (2) contexto do trabalho associativo; e (3) estratégias e oportunidades. Os principais obstáculos ao papel das associações como fonte de apoio às pessoas doentes e suas famílias foram: (1) dificuldade em encontrar voluntários; (2) baixo nível de literacia sobre doenças raras; (3) pouco envolvimento dos profissionais de saúde e população; e (4) dificuldade em obter financiamento. Os resultados mostraram que as associações têm um papel fundamental na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, sendo possível potenciar o seu trabalho, maximizando a integração com os serviços de saúde e a sua visibilidade.
期刊介绍:
The journal PSICOLOGIA publishes original research in the general scope of psychology and behavioral sciences. PSICOLOGIA welcomes empirical research contributions and literature revisions within specific scientific areas of Psychology.