Omsorg til siste livsfase for yngre personer med demens: Omsorg som fremmer livskvalitet?

Abstract

Yngre personer med demens (< 65 år) har andre erfaringer og behov enn eldre personer med demens. God hjelp i tidlige faser kan være til liten hjelp senere. Aleneboende yngre personer med demens vil være særlig sårbare ved svikt i offentlig hjelp og manglende tilpasning til deres behov. Fagartikkelen drøfter erfaringer med demenssykdommen og bistandsbehov i ulike demensfaser ut fra en femårig narrativ forløpsstudie blant 10 aleneboende yngre personer med demens, med vekt på siste fase. Demensutviklingen utdypes ved fortellingen til Elsa. Alene lever hun med angst, depresjon og ensomhet, men støttekontakt fungerer godt for henne. I sykehjem opplever hun vitalisering, engasjement, deltakelse og mening. Økende demenssymptomer fører til at Elsa trekker seg tilbake og opplever avstand til de eldre beboerne. Hun føler seg glemt av personalet – ingen «ser henne» eller imøtekommer hennes hjelpebehov. I siste demensfase etterspør Elsa personlig omsorg, bekreftelse, adekvat bistand og lydhør identitetsstøtte, som er helt sentralt for god livskvalitet.