Dynamique des réseaux personnels à l’épreuve des maladies graves et de longue durée

Grégori Akermann, Jean-François Barthe, Adrien Defossez
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Abstract

La dynamique des reseaux personnels de malades du cancer reste un objet peu etudie. Il s’agit ici d’analyser la maniere dont les relations et les reseaux de personnes atteintes d’une pathologie grave et de longue duree sont mobilises au cours de leur trajectoire de maladie. Dans le cadre de cette etude, la methode des narrations quantifiees a ete adaptee a l’etude de 12 parcours de malades. Les resultats montrent qu’au total, 317 contacts personnels ont ete mobilises par ces patients pour acceder a differents types de ressources : soutien affectif, aide dans les tâches quotidiennes, informations sur la maladie et le protocole de soin, etc. Le reseau des malades s’avere tres flexible en fonction des phases de la prise en charge du cancer. Il est active ainsi surtout pendant la phase des soins, a des moments cles, comme les chirurgies ou les premiers temps de chimiotherapie. Par ailleurs, les relations sociales evoluent egalement au cours de la trajectoire : des collegues de travail deviennent conseillers, certains membres de la famille deviennent assistants dans les tâches quotidiennes, quand d’autres relations se delitent, allant parfois jusqu’a la rupture.
个人网络在严重和长期疾病中的动态
癌症患者个人网络的动态仍然是一个很少被研究的课题。这里的目的是分析患有严重和长期疾病的人的关系和网络是如何在他们的疾病轨迹中被动员起来的。在本研究中,量化叙述的方法被应用于对12个病人旅程的研究。结果显示,这些患者共调动了317个个人接触者,以获得不同类型的资源:情感支持、日常任务帮助、疾病信息和治疗方案等。根据癌症治疗的阶段,患者网络是非常灵活的。因此,它在护理阶段特别活跃,在关键时刻,如手术或早期化疗。此外,社会关系也在这个过程中发生了变化:同事变成了顾问,一些家庭成员变成了日常工作的助手,而其他关系却破裂了,有时甚至破裂了。
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