Autopercepción de la Esclerosis Múltiple: La persona frente a sus ocupaciones

Abstract

Objetivos. La presencia de un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) compromete el desempeño ocupacional de las personas afectadas. Este estudio tuvo como objetivos conocer cómo la población con EM percibe su estado de salud y calidad de vida en relación a su cotidianidad, además de indagar en la perspectiva de los terapeutas ocupacionales acerca de la EM y las personas que la padecen. Método. Se propuso una metodología mixta, empleando cualitativamente un análisis temático a través de entrevistas, grupo focal y la COPM. Cuantitativamente, con un enfoque descriptivo se realizó un análisis estadístico de los datos tras administrar la LHS, SF-36 y cuestionario online para profesionales. Fueron 70 los participantes: 15 personas con EM y 55 terapeutas ocupacionales. Resultados. Destacan las actividades de la vida diaria básicas (AVDB), instrumentales (AVDI) y la pérdida del rol de trabajador/a como principales limitaciones en el desempeño. Además, manifiestan que las necesidades de dicha población no se encuentran cubiertas desde el sistema público de salud, afectando esto a su calidad de vida. Los terapeutas ocupacionales expresan la necesidad de promover la investigación en este ámbito, destacando la intervención terapéutica en el medio natural del usuario. Conclusiones. Las AVDB y AVDI son identificadas como un desafío en la cotidianidad de la población con EM, donde el rol de trabajador aporta gran significado a la identidad de la persona. Existe una necesidad cambio en el enfoque de la atención a las personas con EM, contemplando factores centrales para la cotidianeidad desde un prisma biopsicosocial.