Les directives anticipées des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer : Comment faire pour bien faire?

Abstract

La loi sur les soins de fin de vie est effective au Quebec depuis quelques semaines. Cette loi prevoit la creation d’un regime de directives medicales anticipees. Le respect des directives anticipees (DA) emises en prevision d’une inaptitude s’avere un moyen ethique bienfaisant d’assurer l’autodetermination du malade dans un contexte ou l’inaptitude des personnes est totale et de courte duree (ex. : cancer en phase terminale). Mais qu’en est-il lorsque la perte des habiletes decisionnelles est graduelle et echelonnee sur une longue periode de temps comme c’est le cas des personnes atteintes d’une demence de type Alzheimer (DTA)? Bien que la decheance cognitive associee a la DTA rend legitime le recours aux DA pour favoriser l’autodetermination de ces personnes, se fier uniquement a des souhaits emis verbalement ou par ecrit a ses proches ou a son medecin pour orienter les soins est une demarche apparaissant ethiquement risquee. Une revision de la litterature rattachee aux DA, l’etude des particularites cliniques associees a la DTA et l’analyse critique d’un cas clinique fictif, nous permettent d’enoncer la necessite du developpement d’une approche graduelle de revalidation des ententes qui tient compte des DA de la personne souffrant d’une DTA, tout en ponderant ses souhaits a son opinion en temps reel, sa qualite de vie actuelle et celle de son soignant. Le deploiement bienfaisant des DA repose sur la capacite des acteurs impliques a considerer cette demarche comme un processus de revalidation des ententes. Ce changement necessaire de paradigme assure que l’actualisation de l’autodetermination des personnes atteintes d’une DTA ne se fasse pas au detriment de leur dignite, leur securite et leur integrite. Une telle approche demeure a developper et a promouvoir pour les personnes atteintes d’une DTA au Quebec. Des politiques de sante en ce sens et des reperes normatifs specifiques a cette clientele doivent etre rapidement mis de l’avant dans le contexte ou le Quebec associe le developpement d’un regime de « directives medicales anticipees » a la Loi sur les soins de fin de vie.