L’annonce de la maladie génétique à l’adolescence : un avenir incertain ou une base pour se construire ?

Q4 Nursing

Revue Sage - Femme Pub Date : 2026-09-01 Epub Date: 2026-09-28 DOI:10.1016/j.sagf.2026.07.091

Eva Toussaint (psychologue)

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Abstract

Introduction

Une mauvaise nouvelle est toujours une épreuve, que ce soit du côté du soignant qui la transmet ou du côté de la personne qui la reçoit. Cette révélation change le cours de la vie et la perception de l’avenir. Son impact ne concerne pas seulement le patient, mais aussi l’ensemble de son système familial. Des recommandations sur la manière d’« annoncer une mauvaise nouvelle » ont été publiées par la Haute Autorité de santé, notamment lorsqu’elle s’adresse à un adolescent. Elles ne seront pas reprises ici, mais complétées. Nous nous interrogerons sur les effets possibles de l’annonce d’une maladie génétique à cette période de vie très particulière, de développement et de maturation.

Le passage de l’enfance à l’âge adulte induit des transformations corporelles, psychiques et sociétales. Le jeune construit son identité en s’appuyant souvent sur les expériences vécues dans l’enfance, afin de commencer à se projeter dans l’avenir et à définir la personne qu’il souhaite devenir. Recevoir un diagnostic de maladie à cette période de vie a été récemment documenté, notamment à travers les dispositifs d’annonce en cancérologie. L’annonce d’une maladie génétique s’inscrit davantage dans la continuité de celle d’une maladie chronique. Toutefois, la dimension génétique soulève des questions supplémentaires, notamment celles de l’incertitude et du risque de transmission.

Matériels et méthodes

À travers deux vignettes cliniques, nous présenterons deux trajectoires différentes après l’annonce d’une maladie génétique à l’adolescence : celle d’un effondrement psychique et identitaire et celle d’un appui nécessaire pour se projeter dans l’avenir.

Impacts et conclusion

Nous conclurons sur l’importance de réfléchir dès le départ, avec les adolescents, à l’intérêt ou non de réaliser chez eux un test génétique.

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青少年遗传疾病的宣告：不确定的未来还是建立的基础？

坏消息总是一种考验，无论是对传递消息的人还是对接收消息的人。这一启示改变了生命的进程和对未来的看法。它不仅影响病人，也影响整个家庭系统。高级卫生局发布了关于如何“宣布坏消息”的建议，特别是在与青少年交谈时。这里不包括它们，但将加以补充。我们将考虑在生命、发育和成熟的这个非常特殊的阶段宣布一种遗传疾病可能产生的影响。从童年到成年的转变涉及身体、心理和社会的转变。年轻人通常通过童年的经历来建立自己的身份，这样他们就可以开始展望未来，定义自己想成为的人。在生命的这个阶段接受疾病诊断最近被记录下来，特别是通过肿瘤学的广告设备。相反，宣布一种遗传疾病与宣布一种慢性疾病是一致的。然而，遗传方面提出了其他问题，包括不确定性和传播风险。坏消息总是一种考验，无论是对传递消息的人还是对接收消息的人。这一启示改变了生命的进程和对未来的看法。它不仅影响病人，也影响整个家庭系统。高级卫生局发布了关于如何“宣布坏消息”的建议，特别是在与青少年交谈时。这里不包括它们，但将加以补充。我们将考虑在生命、发育和成熟的这个非常特殊的阶段宣布一种遗传疾病可能产生的影响。从童年到成年的转变涉及身体、心理和社会的转变。年轻人通常通过童年的经历来建立自己的身份，这样他们就可以开始展望未来，定义自己想成为的人。在生命的这个阶段接受疾病诊断最近被记录下来，特别是通过肿瘤学的广告设备。相反，宣布一种遗传疾病与宣布一种慢性疾病是一致的。然而，遗传方面提出了其他问题，包括不确定性和传播风险。材料和方法通过两个临床小插图，我们将展示青少年遗传疾病宣布后的两种不同路径：一种是心理和身份崩溃，另一种是为未来规划所需的支持。通过两个临床小插图，我们将展示在青少年时期宣布一种遗传疾病后的两种不同路径：一种是心理和身份崩溃，另一种是为未来提供必要的支持。影响和结论我们将总结从一开始就与青少年一起考虑在他们的家庭中进行基因测试是否有用的重要性。我们的结论是，与青少年一起，从一开始就考虑进行基因测试是否有用是很重要的。

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