De la vulnérabilité à la résilience : accompagner l’enfant insuffisant rénal vers la dialyse et la transplantation tout au long de sa croissance

Abstract

Introduction

Au sein de notre unité, l’une des missions fondamentales est d’accompagner chaque patient vers une autonomie thérapeutique, avec le soutien des parents, en veillant à ce qu’il comprenne ses traitements et puisse suivre sa pathologie, condition indispensable pour qu’il devienne pleinement acteur de ce qu’il vit. Nous accompagnons les patients et/ou leurs parents dans ce cheminement à l’aide de plusieurs outils que nous avons conçus.

Au sein de notre unité, l’une des missions fondamentales est d’accompagner chaque patient vers une autonomie thérapeutique, avec le soutien des parents, en veillant à ce qu’il comprenne ses traitements et puisse suivre sa pathologie, condition indispensable pour qu’il devienne pleinement acteur de ce qu’il vit. Nous accompagnons les patients et/ou leurs parents dans ce cheminement à l’aide de plusieurs outils que nous avons conçus.

Matériels et méthodes

Que ce soit lors des consultations prédialyse, pendant les séances de dialyse, lors de l’hospitalisation programmée pour la formation des patients à la dialyse péritonéale ou après la transplantation, nous utilisons des outils clairs et accessibles :

– un carnet de dialyse ;

– un carnet de dialyse péritonéale (en cours de création) ;

– des fiches de préparation à la transplantation rénale ;

– des personnages « grandeur nature » permettant une explication des soins par la manipulation.

L’objectif est de s’assurer que l’enfant comprenne ce qui lui arrive et qu’il ait reçu toutes les informations nécessaires au retour à domicile, afin de l’aider à mieux vivre son traitement.

Que ce soit lors des consultations prédialyse, pendant les séances de dialyse, lors de l’hospitalisation programmée pour la formation des patients à la dialyse péritonéale ou après la transplantation, nous utilisons des outils clairs et accessibles :

– un carnet de dialyse ;

– un carnet de dialyse péritonéale (en cours de création) ;

– des fiches de préparation à la transplantation rénale ;

– des personnages « grandeur nature » permettant une explication des soins par la manipulation.

L’objectif est de s’assurer que l’enfant comprenne ce qui lui arrive et qu’il ait reçu toutes les informations nécessaires au retour à domicile, afin de l’aider à mieux vivre son traitement.

Résultats

Ces supports visent à garantir une parfaite compréhension de la pathologie et des traitements, facilitant ainsi le retour à domicile.

Ces supports visent à garantir une parfaite compréhension de la pathologie et des traitements, facilitant ainsi le retour à domicile.

Impacts

Une réduction de l’anxiété liée aux soins, une meilleure observance du traitement et une potentielle diminution des complications liées à une mauvaise compréhension du traitement.

Une réduction de l’anxiété liée aux soins, une meilleure observance du traitement et une potentielle diminution des complications liées à une mauvaise compréhension du traitement.

Conclusion

Cet accompagnement permet de maintenir un parcours éducatif continu et d’aider l’enfant (et sa famille) à comprendre sa pathologie, son traitement et son suivi. Par la suite, nous pourrions envisager la création de versions numériques ou interactives de ces outils afin de faciliter leur accès et de les rendre plus ludiques.

Cet accompagnement permet de maintenir un parcours éducatif continu et d’aider l’enfant (et sa famille) à comprendre sa pathologie, son traitement et son suivi. Par la suite, nous pourrions envisager la création de versions numériques ou interactives de ces outils afin de faciliter leur accès et de les rendre plus ludiques.