Gestion de la vulnérabilité et coordination des soins chez un enfant hospitalisé longue durée avec pathologie chronique complexe et troubles du spectre autistique

Q4 Nursing

Revue Sage - Femme Pub Date : 2026-09-01 Epub Date: 2026-09-28 DOI:10.1016/j.sagf.2026.07.075

Lucia Da Silva (infirmière cheffe de ligne de soins), Nathalie Genton (infirmière cheffe d’unité de soins), Vivianne Chanez (médecin cadre), Guillaume Maître (médecin cadre), Chantal Grandjean (infirmière cheffe de service)

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Il présente également des comportements compatibles avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), sans diagnostic formel. L’enfant est porteur d’une trachéostomie, d’une gastrostomie percutanée et d’un cathéter sus-pubien. Il présente des limitations motrices sévères, une communication verbale restreinte et des épisodes d’agitation avec auto- et hétéro-agressivité, incluant des apnées volontaires nécessitant des interventions de réanimation.</div></div><div>L’unité de soins intermédiaires de pédiatrie (SIPS) accueille des patients présentant des pathologies aiguës mais aussi des pathologies chroniques en phase de décompensation, souvent associées à des séjours prolongés, à une prise en charge multidisciplinaire complexe et à des répercussions socio-familiales significatives.</div><div>Pierre (nom d’emprunt), 4 ans, est hospitalisé au SIPS dans un contexte de myélopolyradiculonévrite postinfectieuse à grippe A, se manifestant par une paralysie flasque évolutive et des troubles sensitifs. Il présente également des comportements compatibles avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), sans diagnostic formel. L’enfant est porteur d’une trachéostomie, d’une gastrostomie percutanée et d’un cathéter sus-pubien. Il présente des limitations motrices sévères, une communication verbale restreinte et des épisodes d’agitation avec auto- et hétéro-agressivité, incluant des apnées volontaires nécessitant des interventions de réanimation.</div><div><h3>Matériels et méthodes</h3><div>La prise en soins repose sur une équipe interdisciplinaire élargie (soignants, médecins, physiothérapeutes, logopédistes, assistants sociaux, éducateurs spécialisés, équipe spécialisée dans les TSA). Des outils de communication (pictogrammes) sont introduits. Des rencontres hebdomadaires avec les parents et des réunions multidisciplinaires mensuelles permettent une coordination des soins, favorisant une compréhension progressive des besoins de l’enfant et une meilleure anticipation des situations de crise. Des espaces d’échange sont également proposés aux professionnels.</div></div><div>La prise en soins repose sur une équipe interdisciplinaire élargie (soignants, médecins, physiothérapeutes, logopédistes, assistants sociaux, éducateurs spécialisés, équipe spécialisée dans les TSA). Des outils de communication (pictogrammes) sont introduits. Des rencontres hebdomadaires avec les parents et des réunions multidisciplinaires mensuelles permettent une coordination des soins, favorisant une compréhension progressive des besoins de l’enfant et une meilleure anticipation des situations de crise. Des espaces d’échange sont également proposés aux professionnels.</div><div><h3>Résultats</h3><div>L’évolution clinique montre une stabilisation avec une orientation vers la réhabilitation. Pierre récupère partiellement des capacités motrices et communicationnelles, bien que l’alimentation orale reste impossible. Une diminution significative des troubles du comportement est observée ; les épisodes d’apnée volontaire sont désormais moins fréquents, compris et anticipés par l’équipe, notamment grâce à l’utilisation structurante des pictogrammes. Malgré une vulnérabilité familiale persistante, les parents ont progressivement développé un nouvel équilibre organisationnel, leur permettant de maintenir une implication active et continue dans la prise en soins de leur enfant.</div></div><div>L’évolution clinique montre une stabilisation avec une orientation vers la réhabilitation. Pierre récupère partiellement des capacités motrices et communicationnelles, bien que l’alimentation orale reste impossible. Une diminution significative des troubles du comportement est observée ; les épisodes d’apnée volontaire sont désormais moins fréquents, compris et anticipés par l’équipe, notamment grâce à l’utilisation structurante des pictogrammes. Malgré une vulnérabilité familiale persistante, les parents ont progressivement développé un nouvel équilibre organisationnel, leur permettant de maintenir une implication active et continue dans la prise en soins de leur enfant.</div><div><h3>Impacts et conclusion</h3><div>Cette situation met en évidence la nécessité d’une prise en charge interdisciplinaire coordonnée. Elle souligne également l’impact global d’une pathologie complexe sur les dimensions cognitives, émotionnelles et sociales de l’enfant et de sa famille, générant une vulnérabilité accrue.</div></div><div>Cette situation met en évidence la nécessité d’une prise en charge interdisciplinaire coordonnée. 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Abstract

Introduction

L’unité de soins intermédiaires de pédiatrie (SIPS) accueille des patients présentant des pathologies aiguës mais aussi des pathologies chroniques en phase de décompensation, souvent associées à des séjours prolongés, à une prise en charge multidisciplinaire complexe et à des répercussions socio-familiales significatives.

Pierre (nom d’emprunt), 4 ans, est hospitalisé au SIPS dans un contexte de myélopolyradiculonévrite postinfectieuse à grippe A, se manifestant par une paralysie flasque évolutive et des troubles sensitifs. Il présente également des comportements compatibles avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), sans diagnostic formel. L’enfant est porteur d’une trachéostomie, d’une gastrostomie percutanée et d’un cathéter sus-pubien. Il présente des limitations motrices sévères, une communication verbale restreinte et des épisodes d’agitation avec auto- et hétéro-agressivité, incluant des apnées volontaires nécessitant des interventions de réanimation.

Matériels et méthodes

La prise en soins repose sur une équipe interdisciplinaire élargie (soignants, médecins, physiothérapeutes, logopédistes, assistants sociaux, éducateurs spécialisés, équipe spécialisée dans les TSA). Des outils de communication (pictogrammes) sont introduits. Des rencontres hebdomadaires avec les parents et des réunions multidisciplinaires mensuelles permettent une coordination des soins, favorisant une compréhension progressive des besoins de l’enfant et une meilleure anticipation des situations de crise. Des espaces d’échange sont également proposés aux professionnels.

Résultats

L’évolution clinique montre une stabilisation avec une orientation vers la réhabilitation. Pierre récupère partiellement des capacités motrices et communicationnelles, bien que l’alimentation orale reste impossible. Une diminution significative des troubles du comportement est observée ; les épisodes d’apnée volontaire sont désormais moins fréquents, compris et anticipés par l’équipe, notamment grâce à l’utilisation structurante des pictogrammes. Malgré une vulnérabilité familiale persistante, les parents ont progressivement développé un nouvel équilibre organisationnel, leur permettant de maintenir une implication active et continue dans la prise en soins de leur enfant.

Impacts et conclusion

Cette situation met en évidence la nécessité d’une prise en charge interdisciplinaire coordonnée. Elle souligne également l’impact global d’une pathologie complexe sur les dimensions cognitives, émotionnelles et sociales de l’enfant et de sa famille, générant une vulnérabilité accrue.

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对患有复杂慢性疾病和自闭症谱系障碍的长期住院儿童进行脆弱性管理和护理协调

IntroductionL’unité中间儿科医疗(各种)主办的急性病症的患者也常常处于代偿的慢性病,加上长时间呆在一个复杂的多学科关怀和重大的影响。皮埃尔（化名），4岁，因感染后甲型流感脊髓炎住院，表现为轻度发育性麻痹和感觉障碍。他的行为也与没有正式诊断的自闭症谱系障碍（ASD）相一致。这名儿童接受了气管切除术、经皮胃造口术和阴下导管。它有严重的运动限制，有限的语言交流，自我攻击和异性攻击的躁动发作，包括需要复苏的自发性呼吸暂停。中间儿科护理组(各种)主办的急性病症的患者也常常处于代偿的慢性病,加上长时间呆在一个复杂的多学科关怀和重大的影响。皮埃尔（化名），4岁，因感染后甲型流感脊髓炎住院，表现为轻度发育性麻痹和感觉障碍。他的行为也与没有正式诊断的自闭症谱系障碍（ASD）相一致。这名儿童接受了气管切除术、经皮胃造口术和阴下导管。它有严重的运动限制，有限的语言交流，自我攻击和异性攻击的躁动发作，包括需要复苏的自发性呼吸暂停。材料和方法护理是基于一个广泛的跨学科团队（护理人员，医生，物理治疗师，语言治疗师，社会工作者，专业教育工作者，SAT专家团队）。介绍了通信工具（象形图）。每周与家长的会议和每月的多学科会议使协调护理成为可能，促进对儿童需求的逐步了解和更好地预测危机情况。还为专业人士提供了交流空间。护理依赖于一个扩大的跨学科团队（护理人员、医生、物理治疗师、语言治疗师、社会工作者、专业教育工作者、SAT专家团队）。介绍了通信工具（象形图）。每周与家长的会议和每月的多学科会议使协调护理成为可能，促进对儿童需求的逐步了解和更好地预测危机情况。还为专业人士提供了交流空间。临床进展显示稳定，并以康复为导向。皮埃尔恢复了一些运动和交流能力，尽管口头喂食仍然不可能。行为障碍显著减少；自愿呼吸暂停的发作现在不那么频繁了，被团队理解和预测，部分原因是象形图的结构化使用。尽管家庭中存在着持续的脆弱性，但父母逐渐形成了一种新的组织平衡，使他们能够保持积极和持续的参与照顾他们的孩子。临床进展显示稳定，以康复为导向。皮埃尔恢复了一些运动和交流能力，尽管口头喂食仍然不可能。行为障碍显著减少；自愿呼吸暂停的发作现在不那么频繁了，被团队理解和预测，部分原因是象形图的结构化使用。尽管家庭中存在着持续的脆弱性，但父母逐渐形成了一种新的组织平衡，使他们能够保持积极和持续的参与照顾他们的孩子。影响和结论这种情况突出了协调跨学科护理的必要性。它还强调了一种复杂疾病对儿童及其家庭的认知、情感和社会方面的全球影响，导致更大的脆弱性。这种情况突出了协调的跨学科护理的必要性。

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Revue Sage - Femme Nursing-Maternity and Midwifery

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期刊介绍： La revue Sage-femme est la revue scientifique de information et de formation continue de référence des sages-femmes, dont elle affirme la spécificité de exercice.