Experiences of Loss, Grief and Support Needs of Adults on Haemodialysis and Families: A Qualitative Explorative Study

Abstract

Background

The burdensome life of haemodialysis impacts both patients and their families. It often leads to a stressful life marked by experiences of loss and grief. Nurses report a lack of knowledge and skills in providing grief support, as well as insufficient time for existential conversations with patients and families.

Objectives

To explore the experiences of loss, grief and support needs of both adults on haemodialysis with no option of a kidney transplant and their family members.

Design

A qualitative explorative study, using a phenomenological-hermeneutical approach and semi-structured interviews. Ricoeur's interpretation theory was used to analyze data involving three steps: Naïve reading, structural analysis and critical interpretation and discussion.

Participants

Nine adults on haemodialysis and eight family members.

Findings

Haemodialysis treatment alters everyday life for families resulting in experiences of anticipatory grief. Both adults on haemodialysis and their family members experienced challenges with identities and changes in social relationships over the course of the illness with psychological consequences for the family. A holistic family-focused grief support was identified as an important need for the participants and ought to include time and room for private existential conversations with nurses.

Conclusion

This study offers unique insights into the impact of loss and anticipatory grief in everyday life for those on haemodialysis and their families. Greater existential support and holistic family-focused grief support is proposed to guide family nursing in kidney care. Healthcare policies and health education in grief ought to reflect the care needs of both patients and family members.

Baggrund

En tilværelse med hæmodialyse påvirker både patienter og deres familier og fører ofte til en stressende hverdag med oplevelser af tab og sorg. Utilstrækkelig psykosocial støtte og manglende familieinvolvering øger yderligere risikoen for patientindlæggelse. Sygeplejersker oplever ofte manglende viden og færdigheder til at yde sorgstøtte, samt utilstrækkelig tid til eksistentielle samtaler med patienter og familier.

Formål

At undersøge oplevelser af tab, sorg og behov for støtte hos voksne i hæmodialyse uden mulighed for nyretransplantation og deres familier.

Design

En kvalitativ, eksplorativ undersøgelse med en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang og semistrukturerede interviews. Ricoeurs fortolkningsteori med tre trin blev anvendt til analyse af data: naiv læsning, strukturel analyse og kritisk fortolkning og diskussion.

Deltagere

9 voksne i hæmodialyse og 8 pårørende.

Resultater

Hæmodialysebehandling forandrer familiernes dagligdag og resulterer i oplevelser af ventesorg. Både patienter og familier oplever udfordringer med identitet og ændringer i sociale relationer gennem sygdomsforløbet. Dette medfører psykologiske konsekvenser i familien. Der er et stort behov for en helhedsorienteret familiecentreret sorgstøtte, der inkluderer tid og rum til private eksistentielle samtaler med sygeplejersker.

Konklusion

Studiet giver unik indsigt i tab og ventesorgs betydning i hverdagen for voksne i hæmodialyse og deres familier. Det anbefales at styrke en familiefokuseret sygepleje til patienter i hæmodialyse og deres familier, samt fremme den eksistentielle støtte og helhedsorienteret familiefokuseret sorgstøtte. Sundhedspolitik og uddannelse i sorgstøtte bør afspejle både patienters og familiens behov.