如果他们没有死，会发生什么？儿童IDT病例系列

Outcomes1。学习者应该能够认识到儿科预后的不确定性，甚至在整个护理连续体中（门诊、住院和临终关怀），并使用工具来支持患者、家属和护理团队的其他成员。学习者应该能够认识到心理治疗干预的重要性，以及如何根据不断发展的临床情况适应循证干预。同样重要的是，学习者了解如何支持年龄、神经认知和社会情感发展的变化。儿科学充满了预后的不确定性，不仅在疾病的连续性中，而且对于即将走向生命终点的患者也是如此。在病例系列方法中，我们希望强调在整个护理连续体中重新制定护理目标，同时引入心理治疗方法的框架，以支持患者，家庭和其他护理团队成员。“这是一种祝福，也是一种诅咒，”M的妈妈说。我们为他的死做了计划，我们检查了遗愿清单上的经历，但他还在这里，我们不知道如何像这样生活，一直在等待。儿科学是一个预后不确定和最佳猜测的领域。作为临床医生，我们经常求助于协议、计划时间表和过去的经验来指导我们最好的循证医疗管理。但是，作为儿科姑息治疗（PPC）的临床医生，当患者的死亡没有按照我们预期的时间表进行时，我们如何支持患者、家属和其他团队成员？我们如何根据先进的护理计划技术和切实的目标来重新定义成功和失败，甚至为我们自己？在这个案例系列中，我们将强调门诊和住院PPC提供者在不确定预后时支持患者、家庭、临终关怀、初级团队和家庭护理方面的作用，在实施诸如并行临终关怀等政策时，团结相互竞争的利益并引导不同的理解。我们将提出一个框架，在病人不死的情况下讨论护理目标和并行计划，同时在预测和精心准备死亡等重大事件但没有发生的情况下保持信任和治疗联盟。PPC心理学家将强调如何在神经认知和社会情感发展的各个方面支持患者，描述何时以及如何根据不确定的，不断发展的临床情况转向和适应基于证据的心理治疗干预。还将探讨父母在应对和恢复能力方面的挑战，因为这与持续预测孩子的死亡有关。最终，跨护理连续体的跨学科方法可以支持患者、家属和多学科团队，以确保患者和家属尽可能长时间地过上最好的生活，同时为死亡做准备。