Luciano Gonçalves da Silva, Arlete do Monte Massela Malta, Alexandra Ribeiro Coelho, Débora Bruna Barbosa Guedes, K. Silva, Maria Terezinha Gomes Pontes, Regirleide Pereira da Silva, Samuel Ribeiro Martins, Sérgio Raimundo Ernesto Machado, S. A. D. Silva
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Abstract
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, visa garantir atenção integral e humanizada às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A política representa um marco significativo na saúde pública brasileira, buscando estabelecer diretrizes claras para o manejo e tratamento dessas condições raras. Este estudo teve como objetivo analisar a implementação da PNAIPDR, identificando os principais desafios e avaliando sua eficácia na garantia de uma atenção integral e equitativa às pessoas com doenças raras. A pesquisa também procurou propor recomendações para aprimorar o alcance e a eficácia da política. A pesquisa foi conduzida por meio de uma revisão sistemática da literatura, analisando documentos oficiais, publicações acadêmicas e estudos de caso relacionados à PNAIPDR. Os dados coletados foram analisados qualitativamente, utilizando técnicas de análise de conteúdo, e quantitativamente, através de análise descritiva. Apesar dos avanços representados pela PNAIPDR, a política enfrenta desafios significativos que limitam sua eficácia. É necessário expandir a rede de serviços especializados, aprimorar a capacitação dos profissionais de saúde e aumentar o financiamento para garantir a sustentabilidade da política. Futuros estudos devem focar em estratégias para superar esses obstáculos e promover um sistema de saúde mais justo e eficiente para pessoas com doenças raras.
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