Egy ritka eset: epidermolysis bullosa diagnózisú gyermek mozgásnevelése

Gyógypedagógiai Szemle Pub Date : 2024-03-15 DOI:10.52092/gyosze.2024.1.3

Eszter Juhász, Ditta Szabó-Pálinkás, Renáta Mlinkó, Andrea Berencsi

{"title":"Egy ritka eset: epidermolysis bullosa diagnózisú gyermek mozgásnevelése","authors":"Eszter Juhász, Ditta Szabó-Pálinkás, Renáta Mlinkó, Andrea Berencsi","doi":"10.52092/gyosze.2024.1.3","DOIUrl":null,"url":null,"abstract":"\n \n \nHáttér és célok: Az epidermolysis bullosa (EB) egy genetikai eredetű ritka betegség, ami a bőr és a nyálkahártyák extrém mértékű sérülékenységével jár. Az EB a mozgatószervrendszert nem érinti közvetlenül, de a hegesedés következtében mozgáskorlátozottságot okoz. Jelenleg kevés szakmai útmutatás található az érintettek szomatopedagógiai ellátására vonatkozóan, ezért tanulmányunkkal szeretnénk a szakirodalom, valamint a saját tapasztalataink összegzésével támogatási, illetve adaptációs lehetőségeket ajánlani iskolai és otthoni környezetben. \nMódszer: A gyermek iskolai tevékenységeinek megismerése céljából pedagógiai szempontú megfigyelést végeztünk. A mozgásállapot feltérképezéséhez a szomatopedagógiai funkcionális állapotfelmérés vizsgálatait használtuk. Elvégeztünk egy adaptált sztereognózis- vizsgálatot, valamint a felsővégtagi funkciók és egyéb meghatározott tevékenységek saját megítélésen alapuló felmérését az ABILHAND- Kids és a COSA kérdőívekkel. \nEredmények: Az ízületi mozgásterjedelem testszerte csökkent, több ízületben is flexiós kontraktúra alakult ki. A manipulációt nagy mértékben akadályozza a pszeudoszindaktília, azonban a sztereognózis-vizsgálatban a tárgyak felismerését ez nem gátolta. Sajátos kétkezes technikával ír, önállóan étkezik, emellett az önellátási és mindennapos tevékenységek terén nagymértékű személyi segítséget igényel. \nDiszkusszió és következtetések: Az esettanulmány elkészítésénél fontos szempont volt a participatív szemlélet megvalósítása. Az adaptációs lehetőségek segítik az iskolai és az önellátási funkciók biztonságos kivitelezését. A betegség prognózisa egyénenként eltérő, így a támogatást személyközpontúan szükséges kialakítani, az aktuális mozgásállapothoz és egyéni igényeihez illesztve, az érintett személlyel és a környezetével szoros együttműködésben. \nKulcsszavak: epidermolysis bullosa, ritka betegség, pszeudoszindaktília, szomatopedagógia, esettanulmány, mozgásnevelés \n \n \n","PeriodicalId":507712,"journal":{"name":"Gyógypedagógiai Szemle","volume":" 65","pages":""},"PeriodicalIF":0.0000,"publicationDate":"2024-03-15","publicationTypes":"Journal Article","fieldsOfStudy":null,"isOpenAccess":false,"openAccessPdf":"","citationCount":"0","resultStr":null,"platform":"Semanticscholar","paperid":null,"PeriodicalName":"Gyógypedagógiai Szemle","FirstCategoryId":"1085","ListUrlMain":"https://doi.org/10.52092/gyosze.2024.1.3","RegionNum":0,"RegionCategory":null,"ArticlePicture":[],"TitleCN":null,"AbstractTextCN":null,"PMCID":null,"EPubDate":"","PubModel":"","JCR":"","JCRName":"","Score":null,"Total":0}

引用次数: 0

Abstract

Háttér és célok: Az epidermolysis bullosa (EB) egy genetikai eredetű ritka betegség, ami a bőr és a nyálkahártyák extrém mértékű sérülékenységével jár. Az EB a mozgatószervrendszert nem érinti közvetlenül, de a hegesedés következtében mozgáskorlátozottságot okoz. Jelenleg kevés szakmai útmutatás található az érintettek szomatopedagógiai ellátására vonatkozóan, ezért tanulmányunkkal szeretnénk a szakirodalom, valamint a saját tapasztalataink összegzésével támogatási, illetve adaptációs lehetőségeket ajánlani iskolai és otthoni környezetben. Módszer: A gyermek iskolai tevékenységeinek megismerése céljából pedagógiai szempontú megfigyelést végeztünk. A mozgásállapot feltérképezéséhez a szomatopedagógiai funkcionális állapotfelmérés vizsgálatait használtuk. Elvégeztünk egy adaptált sztereognózis- vizsgálatot, valamint a felsővégtagi funkciók és egyéb meghatározott tevékenységek saját megítélésen alapuló felmérését az ABILHAND- Kids és a COSA kérdőívekkel. Eredmények: Az ízületi mozgásterjedelem testszerte csökkent, több ízületben is flexiós kontraktúra alakult ki. A manipulációt nagy mértékben akadályozza a pszeudoszindaktília, azonban a sztereognózis-vizsgálatban a tárgyak felismerését ez nem gátolta. Sajátos kétkezes technikával ír, önállóan étkezik, emellett az önellátási és mindennapos tevékenységek terén nagymértékű személyi segítséget igényel. Diszkusszió és következtetések: Az esettanulmány elkészítésénél fontos szempont volt a participatív szemlélet megvalósítása. Az adaptációs lehetőségek segítik az iskolai és az önellátási funkciók biztonságos kivitelezését. A betegség prognózisa egyénenként eltérő, így a támogatást személyközpontúan szükséges kialakítani, az aktuális mozgásállapothoz és egyéni igényeihez illesztve, az érintett személlyel és a környezetével szoros együttműködésben. Kulcsszavak: epidermolysis bullosa, ritka betegség, pszeudoszindaktília, szomatopedagógia, esettanulmány, mozgásnevelés

查看原文本刊更多论文

一个罕见的案例：对一名被诊断为表皮松解症的儿童进行体育教育

背景与目的：大脑膜表皮松解症（EB）是一种罕见的遗传性疾病，会导致皮肤和粘膜极度脆弱。EB 不会直接影响肌肉骨骼系统，但会因瘢痕形成而导致运动障碍。目前，对 EB 患者的躯体教育护理几乎没有专业指导，我们的研究旨在通过总结文献和自身经验，为学校和家庭环境提供支持和适应方案。研究方法为了绘制运动状态图，我们使用了躯体教育学功能状态评估测试。我们使用 ABILHAND- Kids 和 COSA 问卷对上肢功能和其他特定活动进行了适应性立体认知测试和自我感觉评估。结果：全身关节活动范围缩小，多个关节出现屈曲挛缩。假性拇趾发育不良是操作的主要障碍，但并不妨碍立体辨认测试中的物体辨认。她用特定的双手技巧写字，能独立进食，在生活自理和日常生活方面需要高度的个人协助。讨论与结论：参与式方法是设计案例研究的一个重要方面。调整方案有助于确保安全地完成学业和自理功能。该疾病的预后因人而异，因此需要以人为本，根据当前的行动状况和个人需求，与患者及其环境密切合作，提供支持。关键词：表皮松解症、罕见病、假性拇趾发育不全、体能教育学、个案研究、体育教育

本文章由计算机程序翻译，如有差异，请以英文原文为准。

求助全文

约1分钟内获得全文求助全文

来源期刊

Gyógypedagógiai Szemle

自引率

0.00%

发文量