PARENTALIDAD, CALIDAD DE VIDA Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON DISCAPACIDAD

Marcela Cabrera-Vélez, Verónica Peñafiel-Mora
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Abstract

El cuidado en discapacidad implica conocer los factores que afectan la salud mental del cuidador, así como del niño o adolescente, su percepción de calidad de vida y su nivel de sobrecarga. El objetivo de este trabajo fue determinar la relación entre parentalidad, calidad de vida y sobrecarga de cuidadores de niños y adolescentes con discapacidad de la ciudad de Cuenca-Ecuador y determinar los perfiles parentales y de calidad de vida según tipo de discapacidad y existencia de persona de apoyo para el cuidado. El estudio manejó un diseño empírico cuantitativo no experimental de corte transversal con estrategia descriptiva observacional. Participaron 104 cuidadores de niños y adolescentes con discapacidad intelectual, autismo y parálisis cerebral. Los instrumentos utilizados fueron: EMBU-P, reestructurado para niños y adolescentes con discapacidad, WHOQOL-BREF y la escala de carga del cuidador, Zarit. El análisis de los datos se realizó a partir de pruebas no paramétricas. Entre los resultados, se encontró que existen relaciones entre las variables en diferentes intensidades y sentidos. Así también, el perfil parental se explica por la sobrecarga y las características de los cuidadores, mas no por la percepción de calidad de vida. Se concluye que, la calidad de vida está relacionada con la calidez emocional y la sobrecarga, y los perfiles de parentalidad varían según el tipo de discapacidad. Respecto al perfil, los cuidadores de personas con discapacidad intelectual presentan mayor control, mientras que los cuidadores de personas con autismo muestran mejor calidad de vida en términos de relaciones sociales y ambiente.
残疾儿童和青少年的养育、生活质量和照顾者的超负荷工作
对残疾儿童和青少年的照顾意味着要了解影响照顾者心理健康的因素、儿童或青少年的心理健康、他们对生活质量的看法以及他们的超负荷程度。本研究的目的是确定厄瓜多尔昆卡市残疾儿童和青少年的养育、生活质量和照顾者超负荷之间的关系,并根据残疾类型和是否存在照顾者支持者确定父母和生活质量的概况。这项研究采用了实证、非实验、定量、横截面、非实验设计和描述性观察策略。共有 104 名智障、自闭症和脑瘫儿童和青少年的照顾者参与了研究。所使用的工具包括:EMBU-P(针对残疾儿童和青少年的重构量表)、WHOQOL-BREF 和 Zarit 护理者负担量表。数据分析采用非参数检验。结果发现,各变量之间存在不同强度和意义的关系。此外,父母的情况可以用照顾者负担过重和照顾者的特征来解释,但不能用对生活质量的感知来解释。结论是,生活质量与情感温暖和超负荷有关,而父母的特征则因残疾类型而异。关于特征,智障人士的照顾者表现出更强的控制力,而自闭症人士的照顾者在社会关系和环境方面表现出更好的生活质量。
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