Teoria fundamentada sobre o tornar-se cuidador de um familiar em cuidado paliativo pela atenção domiciliar

Abstract

Introdução: O Cuidado Paliativo domiciliar, aliado ao trabalho multiprofissional e à presença de um cuidador familiar, possibilita a produção de autonomia e de alternativas criativas no cuidado. Objetivo: Compreender as condições relacionadas ao tornar-se cuidador familiar principal de um membro da família que recebe cuidados paliativos por serviço de Atenção Domiciliar. Metodologia: Pesquisa qualitativa, explicativa, utilizando a perspectiva metodológica de Strauss e Corbin da Teoria Fundamentada nos Dados. Realizamos entrevistas em profundidade com 18 participantes, sendo nove cuidadores familiares e nove profissionais de enfermagem de um Serviço de Atenção Domiciliar e as analisamos pelas codificações aberta, axial e seletiva. Posteriormente, apresentamos as categorias construídas em uma roda de conversa com 15 cuidadores familiares e nove profissionais para a validação teórica. Resultados: O processo de tornar-se cuidador familiar relaciona-se a três subcategorias analíticas: “Assumindo o cuidado domiciliar do familiar dependente”; “(Des) conhecendo a condição de saúde do familiar e o significado de cuidados paliativos” e “Vivenciando os cuidados paliativos e lidando com a possibilidade de morte”. Destaca-se que os familiares tornaram-se cuidadores pela imperativa necessidade do cuidado de um parente. A compreensão sobre o significado de cuidado paliativo foi se instituindo pela vivência deste familiar e pelo lidar diário com a condição e possibilidades de morte, mediada pela equipe de Atenção Domiciliar, destacando-se os profissionais de enfermagem. Os profissionais atuantes no serviço mostraram dificuldades para abordarem o tema da morte e de cuidado paliativo com paciente e cuidador. Conclusão: Tornar-se cuidador familiar mostra-se um processo complexo, permeado por diversas interações entre pacientes, cuidadores familiares e profissionais da saúde. Identificou-se que as dificuldades nesse processo podem ser amenizadas por meio de estratégias adotadas pelos profissionais para ampliar a comunicação e o apoio frente às singularidades das famílias e, também, através da implementação de políticas públicas que favoreçam o cuidador.