“Deixo de viver minha vida para viver a dela”: o sofrimento ético- político do cuidador

Willian Douglas Souza Faria, Pedro Henrique Gonçalves Ferreira, Anne Caroline Rodrigues Queiroz, Maria Luiza Silva Percídio, Vivianny Carvalho Mendes de Macedo, Pâmela Scarlatt Durães Oliveira, Cássia Pérola Dos Anjos Braga Pires, Andra Aparecida Da Silva Dionízio
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Abstract

Objetivo: O presente estudo busca elucidar as influências sociais e de políticas públicas sobre o sofrimento de cuidadoras, a partir de uma perspectiva ético-política. Método: Esta pesquisa é de natureza qualitativa. Foram conduzidas entrevistas semiestruturadas com dez cuidadoras informais. Todas as participantes são mulheres e possuem vínculo familiar com as pessoas das quais cuidam. Os dados coletados foram analisados com base no conceito de sofrimento ético-político. Resultados e Discussão: O sofrimento ético-político de cuidadoras é marcado pela desigualdade de gênero, quando da divisão das tarefas de cuidado. O Estado, que aparece como coadjuvante na execução de suas políticas públicas, ao se desresponsabilizar pelo cuidado à saúde de pacientes domiciliados, impõe às cuidadoras um papel que deveria ser seu. Ainda assim, a subjetividade das participantes floresce em meio à exclusão, sendo perpassada por gratidão, indignação, solidão, esperança e frustrações. Considerações finais: O estudo aponta para a necessidade de criação de políticas públicas que considerem aquilo que as cuidadoras têm a dizer sobre sua situação, as responsabilidades do Estado e o sofrimento ético-político que marca essa categoria.
“我停止过我的生活,过她的生活”:照顾者的伦理-政治痛苦
摘要目的:本研究旨在从伦理政治的角度,厘清社会及公共政策对照顾者痛苦的影响。方法:本研究属定性研究。对10名非正式护理人员进行了半结构化访谈。所有参与者都是女性,与她们照顾的人有家庭联系。根据伦理-政治痛苦的概念对收集到的数据进行分析。结果与讨论:护理人员的伦理和政治痛苦以性别不平等为特征,在护理任务的划分上。国家在执行其公共政策时似乎是一种辅助力量,因为它免除了对住家病人的保健的责任,把本应属于它的作用强加给照顾者。然而,参与者的主体性在排斥中蓬勃发展,充满了感激、愤怒、孤独、希望和挫折。最后考虑:该研究指出,有必要制定公共政策,考虑照顾者对他们的处境、国家的责任以及标志着这一类别的伦理和政治痛苦有什么要说的。
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