I nostri sogni. Laboratorio di Storytelling, Video e Social per adolescenti con malattia rara e complessa

Abstract

La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) da circa vent'anni gestisce il ser-vizio "Incont-Rare", uno spazio di ascolto rivolto ai pazienti con malattia rara e ai loro familiari. Una équipe interdisciplinare organizza sia consulenze a livello individuale, sia incontri con gruppi di pazienti familiari, anche tramite il coin-volgimento della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D'Aosta. Tra i bisogni più evidenti emergono quelli degli adolescenti affetti da malattia rara e complessa, che manifestano numerose difficoltà a socializzare con i propri pari, sia in ambito scolastico sia nella vita quotidiana. I bisogni di relazionarsi e di "fare gruppo" sono connaturati nella natura umana, mentre il loro soddisfaci-mento è un requisito essenziale per lo sviluppo di una personalità armonica e sa-na, che spesso manca a questi adolescenti. Il progetto nasce dal desiderio di fa-vorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. Il pro-getto, innovativo sia per il tipo di linguaggio che per il coinvolgimento diretto dei ragazzi, nasce con l'obiettivo di favorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. È il primo corto ad essere scritto, diretto ed in-terpretato da ragazzi con malattie rare e complesse.