Forschung mit Krebsregistern – was geht, was (noch) nicht?

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Eine der Aufgaben der Landeskrebsregister ist die Bereitstellung von Daten für Forschung oder eigene Forschung. Daten werden im Krebsregister nicht primär für Forschung, sondern mit Meldepflicht und ohne Einwilligung der Betroffenen für die Erfüllung gesetzlicher Aufgaben erhoben. Sind Daten der Krebsregister für Forschung sinnvoll nutzbar, werden sie genutzt und welche Rahmenbedingungen zur Datennutzung sollten nachgebessert werden? Methoden Mittels PubMed®-Recherche wurde die Nutzung von Krebsregisterdaten in wissenschaftlichen Publikationen für Deutschland und für das US-SEER-Programm (Surveillance, Epidemiology, and End Results Program) ermittelt. Aus Landes- und Bundesgesetzen wurden Möglichkeiten zur Datennutzung ermittelt. Ergebnisse Für Deutschland wurden 2268 Artikel mit Krebsregisterdaten identifiziert, für 2022 etwa 250 Publikationen. Aus dem US-SEER-Programm gehen derzeit über 1500 Publikationen pro Jahr hervor. Aus den Krebsregistergesetzen wurden folgende wesentliche Nutzungsarten identifiziert: Bereitstellung und Nutzung von aggregierten und Einzelfalldaten, Kontaktierung von Krebserkrankten aus dem Registerbestand und Abgleich bestehender Kohorten mit dem Krebsregister. Während sich aggregierte und Einzelfalldaten i. d. R. mittels standardisierten Formulars beantragen lassen, erfordern die andern Nutzungsarten übliche wissenschaftliche Anträge mit Ethikvotum und ggf. weiteren Genehmigungen. Ausgewählte Praxisbeispiele zeigen die verschiedenen Nutzungsarten. Schlussfolgerung Die steigende Zahl an Publikationen belegt eine rege Forschungsnutzung. Dennoch ist in Deutschland das Potenzial nicht ausgereizt. Bundesländerübergreifende Projekte mit Verlinkung zu anderen Daten sind sehr aufwendig oder wegen bürokratischer Hürden oft nicht realistisch durchführbar. Mit Projekten und Gesetzesinitiativen wird derzeit versucht, solche Datennutzungen zu vereinfachen.