IMPACTOS NA QUALIDADE DE VIDA DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DIAGNÓSTICO DE OSTEOGÊNESE IMPERFEITA

Abstract

INTRODUÇÃO: A Osteogênese Imperfeita (OI) é uma doença hereditária rara, caracterizada por fragilidade óssea e osteopenia, devido a um defeito na síntese do colágeno tipo 1. Estima-se que a incidência seja de 1 para cada 10.000 nascidos vivos. A ocorrência de fraturas é mais frequente em crianças e adolescentes, repercutindo com algia, necessidade de imobilização e limitações funcionais, com impactos negativos na Qualidade de Vida (QV). OBJETIVO: Identificar os impactos na QV de crianças e adolescentes com diagnóstico de OI. MÉTODOS: Trata-se de uma revisão integrativa da literatura, realizada em março de 2022 nas bases de dados: Literatura Latino-americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) via Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE) via PubMed, Embase via Cochrane Library e Science Direct. A pergunta norteadora desta revisão foi fundamentada no acrônimo PICo (População, Interesse e Contexto), sendo definida como: Quais os impactos na qualidade de vida de crianças e adolescentes acometidos pela OI? Aplicaram-se os seguintes Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH): “Osteogênese Imperfeita”, “Osteogenesis Imperfecta”, “Qualidade de Vida”, “Quality of Life”, “Criança”, “Child”, “Adolescente” e “Adolescent ”. As estratégias de busca foram formuladas baseadas nos descritores mencionados, aplicando o operador booleano AND. Foram elegíveis, estudos primários disponíveis na íntegra, estudos de análises, observacionais e ensaios clínicos, nos idiomas português e inglês, no período 2014 a 2022, objetivando encontrar evidências mais recentes acerca da temática. Excluíram-se monografias, dissertações, teses, artigos incompletos, indisponíveis e que não correlacionavam a finalidade do estudo. Assim, foram identificados 316 estudos, dos quais, após a utilização dos critérios de elegibilidade e exclusão, restaram 36 estudos. Destes, somente oito artigos corresponderam ao objetivo do estudo. RESULTADOS: Com base nas evidências analisadas, ressalta-se que a condição dos indivíduos com distúrbios genéticos tem um nível de complexidade maior do que simplesmente identificar os achados clínicos da patologia. Sendo assim, múltiplos aspectos da vida das crianças e adolescentes com OI podem ser afetados, não apenas aqueles relacionados à doença subjacente, como fatores emocionais, sociais e ambientais, que refletem negativamente na QV. As constantes hospitalizações devido a cirurgias e ao uso de medicamentos podem dificultar as atividades cotidianas, como na vida escolar das crianças e adolescentes, o que gera um afastamento entre o jovem e o âmbito escolar e, portanto, atrapalhar o ritmo de seu aprendizado. Outro fator recorrente é o preconceito vivenciado em dimensões sociais e familiares, com reações de distanciamento de seus pares, em decorrência das limitações advindas da OI. CONCLUSÃO: Assim, identificar os fatores que afetam a QV de crianças e adolescentes com OI é fundamental para conduzir o tratamento realizado pela equipe multiprofissional. Mediante isto, é necessária adequada capacitação profissional, a fim de que se trabalhe com fatores modificadores para além da reabilitação, como aspectos ambientais, psicossociais, escolares e familiares na vida do grupo estudado. Ademais, ainda há carência de pesquisas concernentes a avaliar à QV dessa população. Portanto, recomenda-se mais estudos, principalmente, em outros contextos, além da condição física.