El discurso político-institucional sobre las enfermedades poco frecuentes: las agrupaciones valorativas en las iniciativas parlamentarias

Las 135 Iniciativas parlamentarias (IP) sobre las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) son parte de la representación del hacer y del decir del discurso político sobre estas patologías, que para el Gobierno y el movimiento asociativo afectan aproximadamente a tres millones de ciudadanos. El Análisis Crítico del Discurso aplicado a estas iniciativas y a sus correspondientes tipologías (función de control, función de orientación política y declaración institucional) a lo largo de siete legislaturas nos permite observar la apropiación política de la voz de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sobre las EPF y el empleo de una serie de agrupaciones valorativas que expresan vaguedad, una tenue reivindicación y una falta de responsabilidad parlamentaria. Estas, además, demuestran una aparente implicación a la vez que un distanciamiento hacia la enfermedad, los pacientes y sus familiares.