근육장애인의 삶의 경험에 관한 질적 사례연구 - 선천성 근이영양증을 중심으로 -

연구목적: 본 연구는 Yin의 질적 사례연구방법을 사용하여 근육장애인이 경험하는 삶의 변화와 적응과정에 대해 살펴보고 필요한 정책과 개입방안을 마련하는 데 있다. 연구방법: 이를 위해 4명의 근육장애인을 대상으로 개별 심층 면접을 진행하였다. 참여자들의 녹취록을 분석 자료로 사용하여 ATLAS.ti ver. 8.3.17을 활용하여 분석하였다. 이에 ‘사례 내 분석’과 ‘사례 간 분석’을 실시하였다. 연구결과: 사례 내 분석에서는 근육병이 발현되고 점차 기능이 떨어지는 진행성 장애로 인한 여러 가지 어려움을 경험하면서도 근육 장애를 받아들이며 적응해나가는 모습이 나타났으며, 사례 간 분석에서는 ‘진행되는 장애와 함께 변화하는 나의 삶’, ‘제한된 사회환경이 만들어낸 벽’, ‘장애와 함께 나아가는 삶’, ‘근육장애인을 위한 차별화된 제도적 개선 필요’ 의 4개의 상위범주와 12개의 하위범주로 도출되었다. 결론: 이러한 연구결과를 바탕으로 근육장애인이 경험하는 삶의 어려움을 지원하기 위한 사회 복지적 실천적, 정책적 방안을 제안하였다.