Parenting and disability: perspectives from children, parents with disabilities and professional experts

Dok se prava koja osobama s invaliditetom omogućavaju neovisan život sve više prepoznaju i dalje ostaje slabo istraženo područje roditeljstva osoba s invaliditetom (Dobrotić i sur. 2015). Također u Hrvatskoj gotovo ni nema istraživanja o djeci osoba s invaliditetom te o tome kako potrebe i poteškoće roditelja s invaliditetom utječu na roditeljstvo, obiteljsku dinamiku i odrastanje djece (Urbanc 2003). U međunarodnoj literaturi ova skupina djece i mladih prepoznata je pod nazivom mladi njegovatelji s obzirom na često dominantnu ulogu koju imaju u obitelji. Porastom vidljivosti ove skupine djece i promišljanjem njihovih potreba, kao i potreba njihovih obitelji, stvara se pretpostavka razvoja ciljanih oblika podrške tijekom njihova odrastanja o čemu će biti riječi u ovom izlaganju. Cilj provedenog kvalitativnog istraživanja bio je dobiti uvid u perspektivu djece i roditelja s obzirom na specifična iskustva odrastanja i roditeljstva vezana uz invaliditet roditelja te perspektivu stručnjaka iz sustava socijalne skrbi, obrazovnog sustava te organizacija civilnog sektora, koji imaju iskustvo neposrednog rada s roditeljima s invaliditetom i njihovom djecom. S djecom (njih sedmero u dobi od 14 do 17 godina) te s njihovim roditeljima (šest majki i jedan otac) koji su osobe s različitim vrstama tjelesnog oštećenja provedeni su intervjui, dok su stručnjaci (njih petero) sudjelovali u fokusnoj grupi. Rezultati istraživanja pokazali su da roditelji i stručnjaci očekuju učinkovitiju podršku od različitih sustava (zdravstvenog, socijalnog, obrazovnog); veću financijsku podršku roditeljima, ali i praktičnu pomoć, neposredno nakon rođenja djeteta te kasnije, tijekom djetetova školovanja, kao i u nekim specifičnim situacijama (npr. nakon operacije, tijekom rehabilitacije, hospitalizacije itd).