”Mä kertakaikkiaan löydän jonkun konstin, että nousen täältä” - Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien toimijuuden modaliteetit

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS [myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome]; G93.3) on pitkäkestoinen, harvinainen ja vaikeasti diagnosoitava sairaus, jolle on tyypillistä voimakas pitkäaikainen väsymys, joka ei selity millään muulla fyysisellä tai psykiatrisella sairaudella. Valtakunnalliset Hyvä käytäntö konsensussuositukset sairauden hoitoon julkaistiin helmikuussa 2021.  Tässä tutkimuksessa tarkastellaan viiden kroonista väsymysoireyhtymää sairastavan toimijuuden kokemuksia. Erityisenä tarkastelun kohteena ovat terveydenhuollon palvelu- ja hoitojärjestelmän vaikutukset sairastuneiden toimijuuteen. Aineisto on kerätty ennen konsensussuositusten julkaisemista. Tutkimus on laadullinen. Aineisto analysoitiin teoriaohjautuneen sisällönanalyysin avulla. Analysoinnissa hyödynnettiin Jyrkämän teoreettismetodologista viitekehystä toimijuuden modaliteeteista. Tuloksissa eri modaliteetit kietoutuivat monisyisesti toisiinsa osoittaen sairastumisen monimuotoisia ja kokonaisvaltaisia vaikutuksia ihmisen toimijuuteen. Sairastuminen horjuttaa kokemusta omasta kykeneväisyydestä, kuntoutumisen mahdollisuuksista ja osallisuudesta yhteiskuntaan. Omaan sairauteen liittyvä toimijuus lähti muodostumaan tilanteessa, jossa terveydenhuollosta puuttuivat toimivat hoitokäytännöt sekä sairauteen liittyvä ymmärrys ja osaaminen. Toimintakykyä kuntoutettiin ja sairauden herättämiä tuntemuksia purettiin läheisten ja vertaisten avulla. Terveydenhuollosta sairastuneet toivoivat saavansa tietoa sairaudesta, toimivia kuntoutuskäytäntöjä sekä ymmärrystä ja tukea sairauden herättämiin tuntemuksiin. Tulosten perusteella sairastuneiden toimijuutta voidaan vahvistaa ja tukea terveydenhuollossa monin eri tavoin.  Sairauteen liittyviin ennakkoluuloihin ja asenteisiin vaikuttaminen, merkityksellisten rakenteellisten tekijöiden ja terveydenhuollon osaamisen vahvistaminen mahdollistaisivat kuntoutumista ja omaa sairauteen liittyvää toimijuuden rakentumista. Sairastunut on tärkeä kohdata myös inhimillisenä toimijana, jolle sairastumisella on kokemuksellisia, kulttuurisia ja sosiaalisia vaikutuksia.