Doenças raras e barreiras de comunicação: uma análise bioética

Atualmente existem em media 300 milhoes de pessoas com algum tipo de doenca rara no mundo, essas doencas sao progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria criancas. As doencas raras fazem parte de um itinerario terapeutico muitas vezes longo e exaustivo. Quando se discute sobre doencas raras automaticamente deve-se pensar em uma triade, pessoa com doenca rara, familia e profissionais da saude. Para haver relacao entre os tres, e necessario haver comunicacao. O objetivo deste estudo e analisar as barreiras comunicativas em saude frente a triade, paciente, familia e equipe tecnica ao longo do itinerario terapeutico. O metodo utilizado neste artigo e uma analise reflexiva sobre as barreiras de comunicacao no nivel academico, tecnico e pessoal. Criou-se uma sintese reflexiva sobre as barreiras de comunicacao atraves de um olhar bioetico, para transformar o espaco do outro atraves de acoes que minimizem as vulnerabilidades sociais, individuais, institucionais e morais. Percebe-se que e necessario difundir estilos e praticas comunicativas para que seja mais natural no cotidiano da sociedade o uso de estrategias adaptativas de comunicacao, bem como, intensificar a formacao e informacao tecnica sobre os cuidados nas doencas raras, pois a comunicacao inicia no ato do diagnostico e perpetua por toda a vida. A bioetica deve acolher, observar e agir atraves de estrategias justas, seguras e dignas. Logo, conclui-se que e de extrema importância discutir sobre as doencas raras no meio academico, para que haja cada vez mais desenvolvimento critico em relacao a procedimentos tecnicos e eticos.