Approche psychologique des maladies rares

Le service d’endocrinologie du CHU de Clermont-Ferrand prend en charge des patients présentant des maladies rares telles que le syndrome de Cushing, l’acromégalie et l’insuffisance surrénalienne. Ces patients ont plus de problèmes psychiques que la population générale : symptômes anxieux et dépressifs pour l’acromégalie (Szcześniak et al., 2017, Liu et al., 2018) ; anxieux, dépressifs, maniaques ou psychotiques pour le syndrome de Cushing (Lin et al., 2020). Pour l’insuffisance surrénalienne, la fatigue chronique entrave l’insertion sociale et professionnelle, altérant la perception de la vitalité et de la santé (Husebeye et al., 2021).

L’équipe pluridisciplinaire évalue la qualité de vie des patients pour améliorer les soins. Cette évaluation est réalisée lors de l’entretien d’entrée par une infirmière. Les questionnaires AcroQOL (Badia et al., 2004, pour l’acromégalie) et SF-36 (Ware et Sherbourne, 1992, pour les autres pathologies) peuvent être utilisés. Les patients peuvent ensuite consulter une psychologue pour discuter des difficultés liées à leur maladie. L’équipe mobilise également l’éducation thérapeutique pour aider les patients à comprendre leur pathologie, à informer leur entourage, ce qui leur permet de gagner en autonomie et de conserver des relations sociales de bonne qualité.