NARCAPA : bénéfices d’un programme interventionnel sur l’activité physique des enfants avec narcolepsie de type 1

Objectif

La narcolepsie de type 1 (NT1) entraîne une somnolence diurne excessive (SDE), des cataplexies, une dyssomnie. L’obésité, la dépression et les troubles de l’attention en sont des comorbidités fréquentes. Les traitements médicamenteux ne sont souvent que partiellement efficaces. L’objectif de cette étude était d’évaluer l’impact de l’intervention d’un enseignant en AP (APA) sur les symptômes et comorbidités d’enfants NT1.

Méthodes

Vingt-huit patients NT1 (8–18 ans) ont été inclus, lors du projet E-HOP visant à promouvoir l’AP à l’Hôpital Femme-Mère-Enfant. Les symptômes et comorbidités de la NT1 ont été évalués avant et après une intervention de l’APA pendant 4 semaines. Le niveau d’AP a été mesuré par actimétrie en continu. Le niveau initial a ensuite été comparé à des données normatives et aux recommandations de l’OMS ; les liens entre AP et données cliniques ont été étudiés avant et après l’intervention de l’APA.

Résultats

Avant l’intervention, 50 % de l’échantillon avait déjà un niveau d’AP conforme aux recommandations de l’OMS et 64 % un niveau plus élevé qu’une population de référence. Le score de qualité de vie était plus élevé chez les patients ayant une AP extra-scolaire. L’intervention APA a été associée à une augmentation de l’AP chez les jeunes les moins actifs, mais n’a pas généré de changement clinique significatif.

Conclusion

Malgré la SDE, les jeunes patients NT1 sont globalement actifs. Les plus actifs ont une meilleure qualité de vie. L’intervention de l’APA a incité les moins actifs à faire de l’AP ; en prolongeant ce projet, nous pourrions espérer une amélioration du tableau clinique.